Gevaarlijke longfibrose dodelijker dan kanker

Verraderlijke longfibrose: dodelijker dan vele vormen van kanker

2014/01/11

Hoewel longfibrose dodelijker is dan veel vormen van kanker, zijn veel mensen zich niet bewust van de gevaarlijke longziekte. In de loop van deze ziekte kunnen de longen het lichaam niet langer van zuurstof voorzien. De oorzaken van pulmonaire fibrose zijn nog onbekend.

Oorzaken van de ziekte onbekend
de „Idiopathische longfibrose (IPF) is een chronische en uiteindelijk dodelijke longziekte waarvan de oorzaak onbekend is“, het zegt op de website „lungenfibrose.de“. Daar hebben patiënten en hun familieleden hun krachten gebundeld om deze ziekte te bevorderen. De idiopathische longfibrose in het publieke bewustzijn brengen, is waarschijnlijk ook in het belang van een recente bijdrage van „Focus online“ zijn. In deze de deskundigen Prof. Dr. med. Jürgen Behr en Prof. Oliver Eickelberg, beiden in het bestuur van „AtemWeg: Stichting voor de studie van longziekten“ zijn, het onderwerp.

Zelfs veel artsen weten er weinig van
Bij patiënten met IPF wordt bindweefsel in toenemende mate in de longen gevormd, waardoor het orgaan verstevigd raakt en uiteindelijk het lichaam minder en minder zuurstof kan geven. In de regel zijn de getroffenen rond de leeftijd van 65 en de helft sterft drie jaar na de diagnose. Zoals het artikel zegt, voorspelt Europa 35.000 nieuwe gevallen per jaar en neemt het toe. Zelfs als u weet dat roken, schadelijk stof, reflux of een familiale aanleg het risico vergroten, zijn de precieze oorzaken nog steeds onduidelijk. Omdat zelfs veel artsen zich niet bewust zijn van de ziekte, verloopt er vaak kostbare tijd in de diagnose.

Geneeskunde heeft weinig om tegen te zijn
Progressieve respiratoire nood is een typisch symptoom van pulmonaire fibrose. Ten eerste gebeurt het alleen onder belasting, later ook in rust. Patiënten hebben ook vaak last van langdurige vermoeidheid, lage veerkracht en een constante droge hoest. In zeldzame gevallen, lichte koorts en, in het vergevorderde stadium van de ziekte, kunnen zichtbare veranderingen van de huid en vingerpijn optreden. Een andere complicatie van de ziekte is pulmonale hypertensie, die het hart belast. Tot nu toe heeft de geneeskunde weinig te bieden tegen de ziekte. Mede omdat IPF nauwelijks bekend is bij het publiek.

IPF doodt meer mensen dan leukemie
De gevaarlijke longziekte is dodelijker dan veel kankers. Zoals de auteurs van de „focus“-Een recente collega, Toby Maher, heeft op de nieuwspagina geschreven „BBC News“ zijn hulpeloosheid werd luchtig en provocerend gesteld: „Kanker krijgt teveel aandacht?“ De deskundige schat dat longziekte elk jaar meer mensen in Groot-Brittannië doodt dan leukemie. Desondanks is de zorg voor patiënten met IPF aanzienlijk slechter en is er maar een fractie van de onderzoeksfinanciering beschikbaar. Terwijl hij schrijft, wenste een aantal van zijn patiënten dat ze kanker hadden.

Aanzienlijk minder onderzoeksfinanciering verstrekt
IPF wordt in Duitsland minder goed ontvangen dan bloedkanker. Volgens de auteurs wordt dit aangetoond door het volgende voorbeeld: In Duitsland is de Duitse Research Foundation (DFG) de belangrijkste instelling voor het bevorderen van wetenschap. Voor 2012 keurde het ongeveer 15 miljoen euro goed voor de studie van leukemie, voor 2013 was het zelfs 16 miljoen euro. Aan de andere kant zijn er aanzienlijk minder middelen besteed aan IPF-onderzoek: de DFG heeft ongeveer 400.000 euro goedgekeurd voor 2012 en slechts 300.000 euro voor 2013. Echter, zoals de auteurs schrijven, zijn er veel minder aanvragen ingediend voor IPF-onderzoek, omdat er relatief weinig hoogleraren en gespecialiseerde klinieken zijn op het gebied van pneumologie aan Duitse universiteiten..

Elke burger kan een bijdrage leveren
Het stelt ook dat alle burgers een bijdrage kunnen leveren door bijvoorbeeld een nieuw Europees IPF Patiëntenhandvest te ondertekenen, dat onder meer het recht van alle patiënten op vroege diagnose, uitgebreid onderwijs en de beste therapie onderstreept. Het vraagt ​​ook om betere toegang tot palliatieve zorg. Een nieuw initiatief in München wil zich ook meer richten op longziekten in het algemeen (bijvoorbeeld astma of rokershoest). De belangrijkste medisch specialistische klinieken van de stad, samen met de AtemWeg Foundation, bellen alle burgers in de context van de zogenaamde „FACTS donorcampagne“ om actief deel te nemen aan het versterken van oorzaken van onderzoek, diagnose en therapie.

Onderzoek kan iedereen helpen
De aanwezigen doen een gratis en pijnloze longfunctietest, geven een speekselmonster en vullen een vragenlijst in. De resultaten worden onmiddellijk gecommuniceerd en vervolgens in anonieme vorm beoordeeld. Het onderzoek zou gepaard gaan met een ethische commissie en een internationaal wetenschappelijk panel. Tot december 2014 zullen de tests worden aangeboden op mobiele gezondheidstribunes in de hoofdstad van de Beierse deelstaat. De betrokken wetenschappers hopen op in totaal 10.000 FAKTEN-donoren. De stichting hoopt ook donaties te ontvangen. Zoals het in het artikel zegt, is het gebruik de moeite waard omdat longziekten iedereen kunnen treffen, maar alleen met goed onderzoek kan iedereen worden geholpen. (Ad)