Jonge patiënt heeft dagelijks 100 pillen nodig voor drie zeldzame ziekten

Drie gevaarlijke ziektes tegelijkertijd: vrouw slikt 100 tabletten per dag

Een jonge vrouw uit Groot-Brittannië moet elke keer dat ze het huis verlaat een gezichtsmasker dragen omdat ze kan worden gedood door bacteriën in de lucht. Bovendien neemt de voormalige leraar elke dag 100 tabletten in om drie zeldzame ziekten te bestrijden.

Vrouw lijdt aan drie zeldzame ziekten

Een voormalig leraar in het Verenigd Koninkrijk moet elke keer dat ze het huis verlaat een gezichtsmasker dragen omdat de bacteriën in de lucht haar kunnen doden. Zoals gemeld door de Daily Mail, neemt de 27-jarige Hannah E. uit South Wales ook dagelijks 100 tabletten om drie zeldzame ziekten te bestrijden die haar vrijwel geen immuunsysteem achterlaten.

Een jonge vrouw uit Wales die aan drie zeldzame ziekten lijdt, moet 100 pillen per dag slikken en altijd een gezichtsmasker dragen bij het verlaten van het huis - anders zou ze kunnen sterven. (Afbeelding: pix4U / fotolia.com)

Immuunsysteem biedt weinig meer bescherming

Een van de ziekten is de zogenaamde mastocytose, die behoort tot de "mastac activatie ziekten" (MCAD).

Het is een ziekte van het immuunsysteem die cellen muteert om hen te beschermen tegen milieu- en externe bedreigingen en hun lichaam aanvalt.

"Mastocytose is een zeldzame ziekte die resulteert in abnormale mestcelproliferatie", verklaart de zelfhulpvereniging "Mastocytosis e.V." op haar website.

"De ziekte treft zowel kinderen als volwassenen en komt in verschillende vormen voor," zeggen de experts.

"Mestcellen bloedcellen die ontstaan ​​uit stamcellen in het beenmerg. Je bent in ieder mens in de huid, in de slijmvliezen en andere weefsels, en er een belangrijke rol spelen bij de afweer tegen ziekte, "de bevoegdheid netwerk mastocytose e.V. staten op zijn website.

De kwaliteit van leven is ernstig aangetast

Volgens de experts, bijvoorbeeld door het vrijgeven van chemische "alarmsignalen", zoals histamine uit mestcellen, worden andere belangrijke spelers in het immuunsysteem geactiveerd.

Door histamine en andere mediatoren maar ook "allergische reacties" zoals jeuk, roodheid en zwelling van de huid, hoofdpijn, duizeligheid, diarree en bloedsomloop reacties kunnen worden veroorzaakt.

Andere mogelijke symptomen van de ziekte zijn opvliegers, buikpijn, misselijkheid, bloedneuzen, toegenomen aantal blauwe plekken, bot-, spier- en gewrichtspijn, verhoogde prikkelbaarheid, concentratieproblemen en shock-achtige symptomen tot anafylaxie.

Volgens het netwerk geneest de ziekte niet langer. "Er zijn patiënten die enorm worden getroffen door hun klachten in hun levensloop en in hun kwaliteit van leven", zeggen de experts.

Het niezen van de andere persoon kan de patiënt doden

De kwaliteit van het leven van de jonge Britse vrouw wordt ernstig aangetast door de ziekte. Volgens de Daily Mail maakt mestcelaandoening de voormalige leraar zo kwetsbaar dat zelfs niezen van andere mensen haar zou kunnen doden.

Naast mastocytose lijdt Hannah E. aan het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en het posturale tachycardiesyndroom (POTS).

In het eerste geval "is een erfelijke, zeldzame, erfelijke en erfelijke bindweefsel aandoening waarbij een aandoening van collageenbiosynthese (stofwisselingsziekte) bestaat", de Federatie van Ehlers-Danlos zelfhulp e.V. staten op zijn website.

Onder andere kan de ziekte leiden tot een over-mobiliteit van de gewrichten.

En met POTS hebben degenen die getroffen zijn door de verandering in de rechtopstaande positie van het lichaam een ​​verhoogde hartslag, evenals duizeligheid en duizeligheid..

Nooit zonder een gezichtsmasker het huis uit

Haar drie ziekten hebben de jonge vrouw uit Wales al in levensbedreigende situaties gebracht.

Dus in het verleden had de patiënt bloedneuzen die in een longontsteking terecht kwamen, wat uiteindelijk resulteerde in sepsis (bloedvergiftiging). "Ik was vier en een halve maand op de intensive care," vertelde de jonggehuwde vrouw aan de Daily Mail.

Hannah E. draagt ​​nu altijd een gezichtsmasker als ze het huis verlaat. Volgens de krant krijgt ze vaak boze opmerkingen van vreemden, uit angst dat ze een besmettelijke ziekte heeft.

"Jarenlang was ik beschaamd om een ​​masker te dragen," zei de 27-jarige.

"Ik kreeg alleen negatieve opmerkingen van mensen die zeiden dat ik niet buiten mocht zijn als ik ziektekiemen kon verspreiden die anderen konden vangen."

"Maar het masker is voor mijn veiligheid."

16 verschillende pijnstillers

Om een ​​verscheidenheid aan symptomen het hoofd te bieden, krijgt ze dagelijks 16 intraveneuze injecties en 16 verschillende pijnstillers.

Met haar verhaal wil ze nu de aandacht vestigen op de zeldzame ziekten en mensen vragen meer aandacht te besteden aan hun hygiëne.

"Iemand die hoest naast me kan een virus verspreiden dat hem gewoon een simpele hoest geeft", zegt de jonge vrouw. Maar "met dit virus kan ik een intensieve behandeling nodig hebben".

Ze hoopt deze winter te overleven zonder naar de kliniek te hoeven gaan: "Sinds ik een klein meisje was, moest ik elk jaar naar het ziekenhuis. Hopelijk zal dit jaar anders zijn. "(Ad)