Zieke kinderen krijgen hulp

„Centrum voor aangeboren afwijkingen“ opgericht in Frankfurt

2013/07/25

In het Universitair Ziekenhuis Frankfurt zijn er verschillende disciplines voor de „Centrum voor aangeboren afwijkingen“ Het eerste centrum in zijn soort werd opgericht in Hessen, met het doel de getroffen kinderen van nu af aan te behandelen volgens de nieuwste medische standaarden.

„Kind met misvormingen eerst een grote schok“
Er komen geen enkele kinderen met aangeboren afwijkingen, wat in eerste instantie voor de meeste ouders overweldigende eisen betekent „Voor de getroffen ouders is een kind met misvormingen een grote schok“, Thomas Klingebiel, directeur van de afdeling Kindergeneeskunde en Adolescent Medicine in Frankfurt. Ze zijn diep onzeker over de situatie, dus het zou gewoon hier uiterst belangrijk om te weten dat het kind ontvangt een optimale medische zorg.

Interdisciplinaire samenwerking maakt medische zorg op het hoogste niveau mogelijk
Om de best mogelijke ondersteuning te kunnen bieden aan pasgeborenen en kinderen met misvormingen, is de universiteit van Frankfurt nu de eerste in het land die dit doet „Centrum voor aangeboren afwijkingen“, waarin het hoogste niveau van medische zorg moet worden verzekerd door de interdisciplinaire samenwerking van verschillende universitaire expertisegebieden: „Met ons centrum willen we ervoor zorgen dat de kinderen de beste medische zorg ontvangen en tegelijkertijd dat de ouders niet alleen worden gelaten met hun zorgen“, zei het hoofd van het centrum professor Rolf Schlößer, professor Udo Rolle en professor Frank Louwen.

Ouders zijn in goede handen bij het Universitair Ziekenhuis Frankfurt
Het gaat in het bijzonder om gevallen als de driejarige Ben: op het eerste gezicht volkomen gezond, was gekomen tijdens de zwangerschap en tijdens arbeidsproblemen, omdat Ben op een zogenaamd „gastroschisis“ lijdt, een aangeboren misvorming van de buikwand, die al was herkend in de 15e week van de zwangerschap, zoals de „Frankfurter Rundschau“ (FR) gemeld. Ben's moeder werd na deze diagnose doorverwezen naar de universiteit van Frankfurt. Ben werd toen direct na zijn geboorte gebracht, de uitgegroeide darm terug onder de buikwand. Daarna was het tijd om diep te ademen, omdat „Eerst ging alles goed, maar toen kon Ben geen eten meer bewaren en moest het weer worden geopereerd“, dus Yvonne Puxbaumer tegenover de „FR“, maar sindsdien is alles goed verlopen en heeft het kind geen problemen meer. Ondanks de moeilijke tijd zat de moeder in het Universitaire Ziekenhuis van Frankfurt „voelde heel goed en in goede handen“ en ook voor haar echtgenoot is de kliniek positief onthouden: „We waren bang en we waren niet zomaar een nummer.“

Ongeveer vijf procent van de pasgeborenen wordt geboren met geboorteafwijkingen
Terwijl het aantal zaken zoals Ben vaak, omdat volgens het Universitair Ziekenhuis in Frankfurt ongeveer vijf procent van de pasgeborenen zijn in Duitsland met misvormingen zoals een gespleten lip en gespleten gehemelte, klompvoet of aangeboren hartafwijking die direct in veel gevallen door een specifieke therapie nodig hebben voor de bevalling: „Om een ​​goed werk te verzekeren, vereist dit een samenwerking van verschillende disciplines“, zo Dr. med. Boris Wittekindt, Specialist Coordinator voor kinderen met aangeboren misvormingen. Dienovereenkomstig, in het nieuwe centrum zou in het bijzonder kinderen, plastic gezicht en neurochirurgen werken, maar ook specialisten in de dermatologie en orthopedie, evenals deskundigen van het oor, neus, oor en oogverzorging. In het bijzonder is de constante uitwisseling erg belangrijk: „Tien jaar lang ontmoeten we elkaar wekelijks en praten we over kinderen met misvormingen“, supplementen Prof. Dr. med. med. Frank Louwen, hoofd van de verloskunde en prenatale geneeskunde.

Centrale doelen: transparantie en begrijpelijkheid
Het was ook belangrijk om de ouders van de getroffen kinderen de best mogelijke ondersteuning te bieden, dus wees „Een van de hoofddoelstellingen van het nieuwe Centrum voor Aangeboren Afwijkingen [...] is om de complexe behandeltrajecten transparanter en begrijpelijker te maken voor de ouders van de getroffen kinderen.“, dus de huidige persbericht het Universitair Ziekenhuis van Frankfurt. Dienovereenkomstig zou de ouders vergezeld gaan van de tijd van de prenatale diagnostiek op met alle diagnostische en therapeutische stappen en advies in een speciaal overleg met vertegenwoordigers van de pediatrische chirurgie, neonatologie en kinderen samen met de Pränatalmedizinern voor de geboorte en informeert over de mogelijkheden van de behandeling van aangeboren afwijkingen. Daarnaast is volgens de University Hospital „ook vast een interdisciplinaire kliniek voor verdere behandeling van patiënten na acute zorg [...] waarbij, onder andere, een psychologische en sociale ondersteuning wordt geboden.“ (NR)

Fotocredits: Michael Bührke