Tumor "Henry" - bloggen tegen kanker

Als bij een patiënt de diagnose kanker wordt gesteld, is dit in eerste instantie een schok voor de getroffenen. Het is ook onduidelijk voor velen met wie ze kunnen praten over hun ernstige ziekte. Een Berlijnse kankerpatiënt gaat op een buitengewone manier: ze heeft haar tumor een naam gegeven en maakt haar medische geschiedenis in een blog openbaar.

Diagnose Kanker - Wie en hoe zeg ik het?
Honderdduizenden mensen in Duitsland krijgen elk jaar de diagnose kanker. Veel patiënten zijn bang en voelen zich in eerste instantie hulpeloos en onzeker over hoe en met wie ze moeten praten over hun ernstige ziekte. Het persbureau dpa meldt in een recent rapport over mensen die hun kanker op het internet publiek maken. Een van hen is Janine Schmidt. Toen de jonge vrouw haar profielfoto op Facebook veranderde, wisten haar vrienden meteen wat er aan de hand was: ze konden zien dat het Berlijnse meisje van de ene dag haarloos was, dus had ze duidelijk chemotherapie achter de rug.

"Fuck van Henry "
Omdat ze ongeveer anderhalf jaar geleden een palmtumor onder haar ribben had gediagnosticeerd, en ze moest worden behandeld als patiënt, had ze zich teruggetrokken. De 33-jarige zei dat ze met de foto wilde zeggen: "Ik deed het, dat heeft me vorig jaar ontroerd." Ze is een jaar lang kankervrij geweest. Voorafgaand aan haar diagnose had ze een eigen inhoud op het internet nogal gereserveerd gedeeld, maar met de functie van foto's flapte een knooppunt: De respons op het, evenals de herstelde na de therapie creativiteit bepalend voor uw eigen blog zou zijn geweest met de titel "#FUCKOFFHENRY "(Piss off, Henry").

Maak medische geschiedenis openbaar op internet
Via haar blog laat ze het publiek nu haar verhaal delen. Zelfs vreemden lezen en reageren op hun berichten. Als onderdeel van de 6e Berlijnse Stichtingsweek zal ze op 20 april een lezing geven met de titel: "Kanker 2.0 - bij het plaatsen, bloggen en tweeten helpt het". Maar de Berliner is zeker niet de enige die haar medische geschiedenis online publiceert. Veel lijders, vooral uit de VS, gebruiken de hashtag "fuckcancer" op Twitter en Facebook om te rapporteren over hun ziekte of hun familieleden: bijvoorbeeld met selfies van het bed of make-uptips. Internetdenker Jeff Jarvis ("Wat zou Google doen?") Begon in 2009 met bloggen over zijn prostaatkanker. Zelfs vandaag moet hij zichzelf verdedigen tegen critici die klagen over een teveel aan zeer privé-inhoud op het net.

Breng structuur in het dagelijks leven
De 2013 overleden Duitse auteur Wolfgang Herrndorf ging ook op een blog zitten met zijn hersentumor uit elkaar. De titel: "werk en structuur". Dergelijke online dagboeken kunnen structuur aanbrengen in het dagelijks leven, zoals de psycholoog Elisa Matos May (Berlin Cancer Society) heeft uitgelegd. Men zou het gebeuren in het net kunnen vergelijken met traditionele zelfhulpgroepen. "Betrokken mensen voelen zich begrepen en kunnen zich uitspreken", zegt Matos May. Het is ook belangrijk dat het nog belangrijker is om andere slachtoffers te vinden, hoe zeldzamer de ziekte ook is. Dit is het geval met Janine Schmidt. Uw kanker, non-Hodgkin lymfoom, die onder andere het lymfatische systeem aantast en lymfadenopathie veroorzaakt, is zeer zeldzaam. Websites en forums ze niet voor eigen rekening te spreken, en medepatiënten waren beduidend ouder dan zijzelf. "Ik heb vaak kunnen vinden waar het onderwerp veel meer open op Amerikaanse sites in het bedrijf wordt uitgevoerd." Ze hebben te doen stellen, ook optimisme verspreiden. Nu verzamelt ze geld voor de Krebsstiftung Berlijn met "Fuck off Henry" -t-shirts en tatoeages.

Communiceer op internet onder een pseudoniem
Janine Schmidt richt zich nu op gezond leven: groenten, fruit en sport zijn onderdeel geworden van het dagelijks leven. Nuttig is een lint om de pols, dat aangeeft of ze vandaag al genoeg is verplaatst. Andere bloggers zoals de Italiaanse Federico Viticci registreren alle lichaamswaarden, maaltijden en zelfs slaap. Na chemotherapie is hij ervan overtuigd: geen gezond leven zonder smartphone. Critici van dergelijke blogs zien echter een gevaar bij het publiceren van veel gegevens. Berlin commissaris voor gegevensbescherming Alexander Dix zei: "Elke patiënt moet natuurlijk vrij over zijn medische geschiedenis." Maar de keuze van het platform moet goed worden gedekt "Intimiteit op Facebook is een illusie." Bovendien, de werkgevers zocht het net voor informatie over de kandidaten. Psycholoog Matos beveelt mogelijk patiënten aan om onder een pseudoniem op internet te communiceren en fora te controleren op hun doelen en gegevensbescherming. Janine Schmidt, die werkt als freelancer in de PR-industrie, zei: "Wie weet hoe dingen zouden zijn gegaan, zou ik niet in de grote stad wonen en werken in een conservatieve baan?" In het ziekenhuis, ze zelfs een Google-lock had opgelegd. "Ik vertrouwde mijn artsen alleen maar en pestte ze met vragen." (Advertentie)

Afbeeldingen: Julien Christ