Nieuw hulpprogramma voor zeldzame ziekten

Talrijke maatregelen zijn bedoeld om patiënten met zeldzame ziekten te helpen

2013/08/28

Ongeveer vier miljoen mensen in Duitsland lijden aan een van de ongeveer 8000 zogenaamde zeldzame ziekten. Het nationale actieplan voor mensen met zeldzame ziekten (NAMSE) „omvat in totaal 52 maatregelen om de meest urgente kwesties aan te pakken voor de getroffenen en hun familieleden“, dus het huidige persbericht van het federale ministerie van Volksgezondheid. Een van de genoemde doelen is om artsen en patiënten betere informatie te geven, „zodat de getroffen mensen sneller een betrouwbare diagnose kunnen stellen.“

De Daniel Bahr van het federale ministerie van Volksgezondheid, parlementair staatssecretaris bij het federale ministerie van onderzoek, heeft het actieplan voor mensen met zeldzame ziekten goedgekeurd. Helge Braun en de voorzitter van de Alliantie voor Chronische Zeldzame Ziekten (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller vandaag gepresenteerd aan het publiek. Naast het verbeteren van de informatie, moeten de medische zorgstructuren worden uitgebreid en competenties worden gebundeld. Daarnaast wordt een intensivering van onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten voorzien, de huidige beslissing.

Oplossingen voor de problemen van mensen met zeldzame ziekten
„De Nationale Actie Alliantie voor Mensen met Zeldzame Ziekten is erin geslaagd oplossingen voor te stellen voor de meest urgente problemen van bijna vier miljoen getroffen mensen hier in Duitsland alleen“, benadrukte de federale minister van Volksgezondheid. Omdat deze ziekten zeer zeldzaam zijn, moeten we voortbouwen op bestaande vaardigheden en ze samenbrengen in centra en netwerken, concludeert Daniel Bahr. Op deze manier zou moeten worden bereikt, „dat patiënten sneller gediagnosticeerd kunnen worden en vervolgens de nodige zorg krijgen.“ Omdat voor de getroffenen de zeldzame ziekten vaak gepaard gaan met een ware odyssee door het gezondheidssysteem, omdat veel artsen, de symptomen onbekend zijn en ook over mogelijke behandelmethoden, er is maar weinig kennis beschikbaar.

Er zijn 8.000 verschillende zeldzame ziekten bekend
Volgens de informatie van het federale ministerie van volksgezondheid is er één van toepassing „Ziekte als zeldzaam, zo niet meer dan vijf van de 10.000 inwoners in de Europese Unie lijden aan deze aandoening.“ Van dergelijke ziekten zijn ongeveer 5.000 tot 8.000 bekend. Dit zijn de „Zeldzame ziekten een zeer heterogene groep van meestal complexe ziektes“, wat gebruikelijk is, „dat ze meestal chronisch zijn, geassocieerd zijn met een handicap en / of een verminderde levensverwachting hebben en vaak leiden tot symptomen in de kindertijd“, rapporteert het ministerie. Ongeveer 80 procent van de zeldzame ziekten is genetisch bepaald of co-conditioneel. In augustus 2009 had het federale ministerie van volksgezondheid een onderzoeksrapport getiteld „Maatregelen ter verbetering van de gezondheidssituatie van mensen met zeldzame ziekten in Duitsland“ die de gezondheidszorg van mensen met zeldzame ziekten in Duitsland heeft geanalyseerd en als prioritaire gebieden voor actie heeft benoemd, evenals suggesties voor verbetering.

Betere preventie, diagnose en therapie vereist
Het toenmalige onderzoek komt volgens het federale ministerie van volksgezondheid „Samenvattend de conclusie dat in het pluralistische gestructureerde gezondheidszorgsysteem duurzame verbeteringen in de preventie, diagnose en therapie van zeldzame ziekten alleen kunnen worden bereikt als het mogelijk is om initiatieven te bundelen en een gezamenlijke, gecoördineerde en doelgerichte actie van alle actoren tot stand te brengen..“ Dit zou nu moeten gebeuren met een resolutie van het nationale actieplan. „Het actieplan zal concrete actie ondernemen om deze mensen betere zorg te bieden“, benadrukte de federale minister van Volksgezondheid.

Intensivering van onderzoek
Parlementaire staatssecretaris Braun uitgelegd bij de presentatie van de beslissing dat „een belangrijke sleutel om de doelstellingen van het nationale actieplan voor onderzoek en ontwikkeling te bereiken“ is. Om deze reden heeft het Federale Ministerie van Onderzoek tot 2018 projectfinanciering van maximaal € 27 miljoen verstrekt voor nationale en Europese onderzoekssamenwerkingen. De intensivering van het onderzoek moet helpen de ziektemechanismen te verhelderen, genetische oorzaken te identificeren en nieuwe diagnostische en therapeutische procedures te ontwikkelen. Tot zover kon „Onderzoekers identificeren al meer dan 70 ziekteverwekkende genen, waardoor de voorwaarden worden gecreëerd voor een meer accurate diagnose en nieuwe therapeutische benaderingen. De kennis van veel van deze zeldzame ziekten is echter nog steeds onvolledig en er moet nog veel worden gedaan“, zei Dr. bruin.

Actieplan bevat de getroffenen
De beslissing van het nationale actieplan kreeg veel steun van de betrokken partijen of de ACHSE e.V. Het moet worden toegejuicht dat het met de „Het nationale actieplan is erin geslaagd om aandacht te besteden aan de zorgen van patiënten en het vinden van op behoeften gebaseerde oplossingen“, benadrukte Christoph Nachtigäller, voorzitter van de ACHSE. De expert voegde daaraan toe dat voor zeldzame ziekten een grote hoeveelheid expertise ligt bij de getroffenen, die informatie en ervaring verzamelen en netwerken vormen uit noodzaak. „Deze expertise is onderdeel geworden van het nationale plan“, dus Nachtigäller gaat verder. Een duidelijke verbetering voor de patiënten, de leiders hopen ook op de ontwikkeling van een „Atlas Zeldzame Ziekten“, als een interactieve kaart om een ​​overzicht te geven van het bevoorradingslandschap in Duitsland. Dit maakt het veel gemakkelijker om in de toekomst de juiste contactpersoon te vinden. (Fp)