Selbsthilfeforen op internet is niet altijd serieus

Selbsthilfeforen op internet is niet altijd serieus

25/01/2012

Zelfhulpgroepen bieden getroffenen de kans om te ruilen. Maar niet iedereen wil direct contact met lotgenoten. In zelfhulpforums op internet kunnen betrokkenen anoniem vragen stellen en van gedachten wisselen. Gebruikers moeten nog steeds voorzichtig zijn, omdat niet alle aanbiedingen voor zelfhulp op internet serieus zijn.

Elke ziekte wordt op internet besproken
Of het nu gaat om psychische stoornissen, kanker, hartaanvallen of acne, op internet wordt elke ziekte besproken. Er zijn zogenaamde zelfhulpforums. Hoewel meestal een registratie van de gebruikers vereist is, kan dit onder een ontwikkelde gebruikersnaam worden gedaan, zodat de eigen identiteit anoniem blijft. De Berlijnse psycholoog Jutta Hundertmark-Mayser van het Nationale Contact- en Informatiecentrum voor de stimulering en ondersteuning van zelfhulpgroepen (Nakos) licht toe: „De drempel om te communiceren met andere belanghebbenden is veel lager vanwege anonimiteit op internet dan bij een traditionele zelfhulpgroep.“ Ondanks het grote aanbod op internet is het niet eenvoudig om een ​​serieus zelfhulpforum te vinden.

De Berlijnse gezondheidswetenschapper Sebastian Schmidt-Kähler, Managing Director van Independent Patient Counseling Germany, voegt toe: „Voor zelfhulpgroepen in de klassieke zin en op internetfora draait alles om de uitwisseling van degenen die met elkaar zijn beïnvloed.“ De primaire zorg van gebruikers van zelfhulpforums is meestal om te leren hoe zij en anderen omgaan met de uitdagingen van een ziekte. Existentiële vragen over chronische pijn of angst voor de dood kunnen persoonlijk op internet worden besproken zonder dat ze hun identiteit hoeven te onthullen. De expert meldt dat een uitwisseling tussen patiënten ook de behandeling ten goede kan komen, omdat een goed geïnformeerde patiënt zijn arts ook goede vragen kan stellen.

Hoe kunnen getroffenen een serieus zelfhulpforum vinden?
Hoewel internet veel mogelijkheden biedt voor mensen om te delen, is het moeilijker om goed onderbouwde informatie te vinden over alternatieve behandelingen of diagnostische procedures. Schmidt-Kaehler legt uit: „Op internet is er geen garantie voor de feitelijke nauwkeurigheid, begrijpelijkheid en kwaliteit van de verstrekte informatie.“ De gezondheidsonderzoeker meldt verder dat er zeehonden zijn voor websites uit het medische veld. Deze omvatten zegels van het Gezondheids Informatie Systeem (afgis) Action Forum of de Health On the Net Foundation (HON), die worden verspreid naar websites met medische inhoud die hun inhoud voortdurend bijwerken, advertenties als zodanig identificeren en de maker van het aanbod een naam geven. Schmidt-Kaehler waarschuwt: „Maar dergelijke zegels kunnen er niet voor zorgen dat de informatie uit het netwerk de huidige kennis weerspiegelt of geen twijfelachtige doelen nastreeft.“ Inhoud kan misleidend of zelfs verkeerd zijn. „Dat moet je gewoon weten als je advies zoekt op internet“ , verklaart de expert.

De psycholoog en de gezondheidswetenschapper zijn het erover eens dat de getroffenen altijd naar een zelfhulpforum moeten zoeken:

- Er moet een afdruk zijn bij een verantwoordelijke persoon
- Er moet voor worden gezorgd dat mensen die echt getroffen zijn met elkaar discussiëren
- Forums van farmaceutische of andere bedrijven met commerciële belangen moeten worden vermeden omdat ze de websites vaak gebruiken voor reclamedoeleinden

„Als bijvoorbeeld in een discussieforum over overgewicht alleen reclame voor dieetproducten of het begin van een maagband wordt gezien, moet u uw handen eraf houden, "adviseert psycholoog Jutta Hundertmark-Mayser. „En als in de antwoorden van andere gebruikers steeds weer dezelfde drug wordt genoemd, zou ik ook de voorkeur moeten geven aan het doorzoeken van een ander forum“, ze gaat verder. Bovendien moet het als positief worden beschouwd als er een moderator in het forum is, het respect voor de zogenaamde Nettiquette, het forum achtste. De psycholoog rapporteert: „Hoe vertrouwelijker het onderwerp is, des te belangrijker is het dat de betrokkene en hun verklaringen vertrouwelijk worden behandeld. En de gebruikers zelf moeten ervoor zorgen dat ze een pseudoniem kiezen en dat zelfs in het e-mailadres hun echte naam niet verschijnt. "

Vergelijk de inhoud van zelfhulpforums
Om misleidende of zelfs voortvluchtige inhoud in zelfhulpforums te herkennen, is het raadzaam om verschillende inhoud te vergelijken. „Maar het is altijd belangrijk om verschillende bronnen bij elkaar te brengen en te beseffen dat iedereen op het net een auteur kan worden“, legt Schmidt-Kähler uit. Alleen omdat er iets op internet staat, hoeft het niet lang te kloppen. De expert gaat verder met te zeggen dat je bij het kopen van een auto via internet ook verschillende aanbiedingen kunt vergelijken. „Hetzelfde geldt voor alles met betrekking tot onze gezondheids- en zelfhulpfora.“

Selbsthilfeforen vooral nuttig bij zeldzame ziekten
Schmidt-Kähler legt uit: „Vooral bij zeldzame ziekten kan internet soms de enige manier zijn voor getroffenen om ideeën uit te wisselen, omdat ze ver uit elkaar kunnen leven.“ In dit geval biedt internet een groot voordeel ten opzichte van klassieke zelfhulpgroepen.

Aan de zeldzame ziekten (engl. „weesziekte“) zijn, volgens de definitie van de Europese Unie (EU), ziekten die minder dan 2000 mensen in het hele land treffen (Formule 5 van 10.000 mensen). Vanwege het relatief lage aantal getroffenen worden zeldzame ziekten in de conventionele geneeskunde verwaarloosd. Farmaceutische bedrijven hebben weinig interesse in het onderzoeken van het veld vanwege de verwachte lage economische voordelen. In Duitsland lijden ongeveer 4 miljoen mensen aan een dergelijke ziekte, in de hele EU, volgens deskundigen, ongeveer 36 miljoen getroffen. In 80 procent van de gevallen worden de ziekten veroorzaakt door aangeboren genetische defecten. Dergelijke genetische disposities omvatten bijvoorbeeld cystische fibrose, glasvochtziekte of progeria (vroege senescentie). Deze ziekten komen meestal voor in de vroege kinderjaren.

Vorig jaar werden medewerkers van de leerstoel bedrijfsinformatica aan de Friedrich Alexander-universiteit in Erlangen-Nürnberg één „Online platform voor zeldzame ziekten“ verstrekt om patiënten in staat te stellen kennis en ervaring te delen. Iedereen die de getroffenen wil helpen, kan deelnemen aan het forum. Het internetplatform brengt ook patiënten, familieleden, artsen van verschillende disciplines, psychologen, opvoeders, verpleegkundigen, wetenschappers en therapeuten bij elkaar en maakt een interdisciplinaire uitwisseling mogelijk. (Ag)

Lees ook:
PsyWeb: portal voor psychologische internettests
Internetportaal voor zoeken en evalueren van artsen
Second opinion portal: artsen waarschuwen voor diagnose op afstand
Zelfhulpforum Hartz IV

Afbeelding: Corinna Dumat