Strange Sleeping Beauty Syndroom Jonge patiënt verslapt het grootste deel van haar leven

Zeldzame ziekte 23-jarige Amerikaan heeft altijd weken slaap
Vooral op koude, grijze dagen willen velen zo lang mogelijk kunnen slapen. Delanie Weyer uit de VS slaapt lang, zelfs zonder slecht weer - zelfs voor een zeer lange tijd. De 23-jarige lijdt aan het zogenaamde "Sleeping Beauty Syndrome" en wordt daarom herhaaldelijk achtervolgd door wekenlange slaap. De zeldzame ziekte verdwijnt meestal na een paar jaar. Het kan tot nu toe niet worden genezen.

Jonge Amerikaanse vrouw slaapt maximaal 20 uur per dag
Statistisch gezien besteden mensen ongeveer een derde van hun leven in hun slaap, gemiddeld acht uur per dag. Voor de Amerikaans-Amerikaanse Delanie Weyer is dit niet genoeg in bepaalde fasen. De 23-jarige lijdt aan het "kleine Levin-syndroom" (KLS), ze slaapt soms wel 20 uur per dag. De zeldzame ziekte wordt ook wel het "Sleeping Beauty Syndrome" genoemd vanwege de symptomen. Er is nog geen remedie.

Een jonge Amerikaanse vrouw slaapt maximaal 20 uur per dag. Ze lijdt aan "small levin syndrome". De zeldzame ziekte, ook bekend als het Doornroosje Syndroom, is niet te genezen. (Afbeelding: mashe / fotolia.com)

Zoals in winterslaap
Eigenlijk wilde Delanie Weyer uit Minnesota een avontuurlijk leven leiden: vissen, reizen, de wereld leren kennen. Maar ongeveer vijf jaar geleden gaf de 23-jarige een schoolreis die jarenlang niet kon worden verklaard.

Ze werd plotseling erg moe en viel in een langdurige slaap. Sindsdien heeft ze perioden van twee tot vijf weken geslapen "als een beer in winterslaap", meldt het nieuwsportaal "WCCO".

Ondertussen weet de jonge vrouw waarom het tot de extreme slaapfasen komt: ze lijdt aan het "kleine Levin-syndroom" (KLS), een zeldzame ziekte waarvoor geen therapie is.

Jaren van ziekte
"Small levin-syndroom (KLS) is een zeldzame neurologische ziekte met onbekende oorzaak", zegt Orphanet, een databank met zeldzame ziekten.

De ziekte zou beginnen bij een gemiddelde leeftijd van 15 en treft meer mannen dan vrouwen. "Patiënten ondergaan 7-19 neurologische episodes, die 10-13 dagen duren en elke 3,5 maand optreden. Deze afstand is korter als de ziekte begint in de kindertijd, "rapporteren de experts.

Tijdens deze episodes ervaren patiënten hypersomnie (slaperigheid). Slaapperiodes duren 15-21 uur per dag. Getroffen "worden dan cognitief beperkt (apathisch, verward, vertraagd, amnestisch) en hebben een specifiek gevoel van derealisatie (droomachtige toestand met veranderde perceptie)".

Volgens Orphanet zijn slaap, waakzaamheid en eetgewoonten tussen afleveringen "opmerkelijk normaal, maar patiënten met KLS hebben een verhoogde body mass index. De gemiddelde ziekteduur is 8-14 jaar. Verlengde ziekteduur wordt waargenomen bij mannen, bij patiënten met hyperseksualiteit en bij het begin van een ziekte na de leeftijd van 20 jaar. ".

Slaperigheid tijdens de waakfasen
Delanie Weyer herinnert zich hoe alles met haar begon: "Toen ik 18 was, had ik mijn eerste aflevering, zoals ze het noemen. Ik heb veel geslapen en toen ik wakker was, begreep ik het. "De afgelopen vijf jaar heeft ze nog vier" afleveringen "gehad die ze zich later nauwelijks herinnerde.

"Ik slaap overal, 15 tot 20 uur per dag. Als ik wakker ben, ben ik erg versuft, bedrieglijk, gewoon niet goed in de realiteit. Ik heb gewoon geen motivatie om iets te doen, ik ben depressief en gefrustreerd omdat ik niet weet wat er aan de hand is. "

Ze zegt dat ze alleen opstaat tijdens deze fasen om te eten en te drinken en naar de wc te gaan. De laatste aflevering duurde vijf weken.

De ziekte was de oorzaak van het missen van belangrijke gebeurtenissen: "Ik miste Thanksgiving, ik miste Pasen, ik miste de 85ste verjaardag van mijn grootvader en mijn 21e verjaardag omdat ik in een aflevering was", zei de 23-jarige. jaar.

Heeft niets met luiheid te maken
Haar moeder Jean Weyer was ook erg bezorgd. Volgens WCCO dacht ze aanvankelijk dat haar dochter misschien gewoon lui is of drugs gebruikt.

Nadat Delanie Weyer vele artsen en therapeuten had bezocht, dr. Ranji van het "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" heeft uiteindelijk de diagnose gesteld: "Small Levin Syndrome".

De psychiater had de ziekte nog nooit gediagnosticeerd. "Het is niet vanwege psychiatrische problemen, slechte gewoonten of luiheid. Het is een disfunctie van de hersenen, "legde de expert uit.

Ongeveer 500 gevallen bekend
Volgens Varghese zijn tot nu toe slechts ongeveer 500 gevallen gedocumenteerd, de meeste van hen bij mannelijke adolescenten. "We weten niet wat de oorzaak is. We vermoeden dat het iets te maken heeft met een ontstekingsproces in de hersenen, maar tot nu toe heeft niemand dat kunnen bevestigen, "zegt Varghese..

Het gaat goed met de familie dat de diagnose nu is vastgesteld. Hoewel er geen remedie is, zijn er medicijnen die de lengte en intensiteit van episodes en hun aantal kunnen verminderen.

In de volgende aflevering neemt de moeder haar dochter mee naar het slaapstoornissencentrum, waar ze gedurende een paar dagen zal worden gevolgd om meer te weten te komen over wat er tijdens een episode met haar gebeurt. Dientengevolge kunnen artsen meer leren over de zeldzame ziekte. (Ad)