Studenten diagnose van zeldzame ziekten

Studenten stellen diagnoses van zeldzame ziekten zonder bril

2014/02/27

bij de „Frankfurt Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten "(FRZSE) medische studenten worden gebruikt als diagnostische detectives. De ontluikende artsen denken niet in geprefabriceerde patronen en kijk niet via de gespecialiseerde bril. Dit maakt hen meer mogelijkheden aan te trekken te houden en te herkennen zeldzame ziekten vaak beter dan oudere, meer ervaren doctor.

Studenten zijn onbevooroordeeld in het overwegen van diagnoses
De 23-jarige Juliane Pfeffel is een van de studenten die medisch recherchewerk doet bij de FRZSE. Op het eerste gezicht lijkt het concept van het gebruik van medische studenten om patiënten met zeldzame ziekten te diagnosticeren dubieus: potentiële artsen die hun studie nog niet hebben afgerond, zouden betere diagnoses moeten hebben dan ervaren artsen? Maar dat is precies wat FRZSE erg goed maakt. Want studenten als Pfeffel zijn onbevooroordeeld als ze de patiënten onderzoeken of de bestanden evalueren. „Je legt patiënten niet meteen op een specialiteit of orgaansysteem. Dit is van onschatbare waarde, "legt professor Thomas O.F. Wagner, de directeur van de instelling, uit aan het persbureau „dpa“.

De meeste patiënten hebben een lange odyssee door talloze medische praktijken van verschillende onderwerpen achter hen, totdat ze bij de FRZSE aankomen. „In een man tien magnetische resonantie afbeeldingen van het hoofd werden "gemaakt Wagner bekritiseerd. In Frankfurt, artsen en studenten gaan een andere benadering van de zaak. De meeste zijn niet voorzien geen nieuwe onderzoeken. In plaats daarvan worden de medische gegevens grondig bestudeerd en geanalyseerd om te zien wat anderen hebben tot nu toe over het hoofd gezien. Pfeffel rapporteert aan het persbureau dat elk dossier „De medische student doorloopt elke vondst en elke doktersbrief met de grootste zorg, voegt studieboeken en tijdschriften toe, gebruikt diagnostische zoekmachines en interviewt ervaren collega's. „Ons motto is: alles is belangrijk, "zei de 23-jarige.

Diagnose van zeldzame ziekten is gebaseerd op het uitsluitingsprincipe
Op deze manier is de ene diagnose na de andere uitgesloten. Aan het eind zal een rapport worden geschreven dat zal worden gepresenteerd en besproken in de wekelijkse teamvergadering. Hoewel de juiste diagnose vaak wordt gesteld „Gelukkig einde“ Helaas betekent dit niet altijd dat voor de patiënt. Slechts vier procent van de patiënten ontdekt een nieuwe zeldzame ziekte. Veel ziekten zijn ook niet behandelbaar.

De meest gediagnosticeerde diagnose is polyneuropathie, een generieke term voor bepaalde stoornissen van het perifere zenuwstelsel, waarbij patiënten ofwel lijden aan pijn in een bepaald gebied of aan het hele lichaam. De oorzaken zijn veel. Vaak kan echter alleen symptomatische behandeling met analgetica worden gedaan. Toch zijn de patiënten beter, omdat „ze hebben een diagnose“, meldt Wagner. En de odyssee van dokter tot dokter komt eindelijk ten einde.

In sommige gevallen zullen patiënten weer gezond zijn. In de afgelopen tien jaar had een slotenmaker herhaaldelijk last van gewrichtspijn, koorts en ernstige hoestbuien. Omdat de symptomen nooit opdoken toen hij bij de dokter was, werd hij als hypochonder beschouwd. In de FRZSE zijn de medische dossiers van de man grondig bestudeerd. Er werd vastgesteld dat zijn beroep tot nu toe volledig is genegeerd. Als slotenmaker werkte de man zonder masker met gecoate vellen en reageerde allergisch voor verdampt zink, wat het ongemak veroorzaakte.

Ongeveer twaalf studenten werken bij de FRZSE als diagnostische detectives
Voor het onderzoek komen telefoongesprekken en de wekelijkse teamvergaderingen zo'n 20 uur per week bij Pfeffel - tot nu toe zonder betaling. De Robert Bosch Foundation verstrekte de medische student in het zevende semester, maar onlangs 242.000 euro, zodat hun werk tegen 2016 als een helperbaan zal worden vergoed. Naast peper werken er ongeveer een dozijn andere studenten aan bijna 200 gevallen per jaar op de FRZSE.

Ondertussen heeft het concept van imitators van Frankfurt gevonden. Studenten in Ulm en Bonn worden bijvoorbeeld ook gebruikt als diagnostische detectives, meldt de Allianz Chronischer Rare Diseases (Axis). Het was „een uitstekend idee "om medische studenten omvatten, zegt Christine Mundlos, contactpersoon voor artsen in de as, aan het persagentschap. De studenten zijn niet alleen onpartijdig, maar kan ook een veel voor hun toekomstige professionele leven te leren door te werken. „Welke betere multipliers voor de toekomst kunnen we wensen? "

Op 28 februari, de „Dag van zeldzame ziekten“ in plaats van
De as neemt deel aan de „Dag van zeldzame ziekten“ (Rare Disease Day), die altijd op de laatste dag van februari plaatsvindt. Over de hele wereld komen mensen met zeldzame chronische ziekten, familieleden, artsen en politici bij elkaar en willen het motto van dit jaar volgen „Samen voor betere zorg "om het onderwerp in de openbaarheid te brengen.

Een andere zorg van de as betreft het onderzoek naar zeldzame ziekten en hun medicamenteuze behandeling. De farmaceutische industrie heeft weinig belangstelling getoond voor het onderzoek naar geschikte geneesmiddelen gezien het lage aantal getroffen personen. Daarom wil de as lidorganisaties in staat stellen om hun eigen onderzoeksprojecten te implementeren. (Ag)