MS-dagen over de hele wereld Fouten over multiple sclerose
Met multiple sclerose is een normaal leven mogelijk
01/06/2013
Ongeveer 130.000 mensen in Duitsland lijden aan multiple sclerose. De meeste getroffenen hebben een baan en leiden een normaal leven. Toch worstelen ze met tal van vooroordelen. De World MS Day is bedoeld om de aandacht op de ziekte te vestigen en vooroordelen weg te nemen.
Veel ongegronde vooroordelen bij multiple sclerose
Ter gelegenheid van de MS-dag van dit jaar, die afgelopen woensdag plaatsvond, vinden er wereldwijd evenementen en campagnes rond het thema multiple sclerose plaats. Onder andere patiënten, artsen en andere professionals willen vooroordelen elimineren waar veel MS-patiënten mee worden geconfronteerd. „Als we ineens allemaal willen dat mensen met chronische ziekten een grotendeels normaal leven kunnen leiden, zonder uitsluiting, zonder discriminatie, dan moeten we in een eerste stap ervoor zorgen dat vooroordelen worden geëlimineerd. Wij willen hieraan bijdragen met ons werk.“, verklaarde Dr. Eva Koch, directeur van de MS-projecten van de non-profit Hertie Foundation, in een persbericht van de stichting. De meest voorkomende vooroordelen omvatten zinnen als „MS, dat is spierverspilling“, „Bij deze sterft“ of „Betrokken personen zitten altijd in een rolstoel“. „MS zegt iets tegen veel mensen, maar meestal is het iets verkeerd, "vertelde Koch aan dpa-Themenendienst. „De waarheid is: MS is een ernstige chronische ziekte, maar met een grotendeels normaal leven en is werk mogelijk. "
Volgens de expert is slechts ongeveer 15 procent van de getroffenen afhankelijk van een rolstoel. „De ziekte hoeft niet voor de hand te liggen. Dat is waarom ze het de ziekte van de 1000 gezichten noemen, "zei Koch, zeggend dat elke ziekte anders is. „Dat is de verraderlijke. "
Multiple sclerose aan het begin met niet-specifieke symptomen
MS is een neurologische ziekte met een chronisch beloop waarbij ontsteking van het centrale zenuwstelsel zich op verschillende plaatsen in de hersenen en het ruggenmerg ontwikkelt. Ontstekingsprocessen beschadigen of vernietigen zelfs de beschermende laag van zenuwvezels die myeline wordt genoemd. Tot dusverre is de oorzaak van MS ondanks intensief onderzoek niet opgehelderd.
De ziekte wordt gekenmerkt door verschillende symptomen, waarvan sommige erg obscuur zijn en slechts af en toe kunnen voorkomen. Daarom wordt in veel gevallen de diagnose MS pas laat gesteld. Bijvoorbeeld, neurologische onderzoeken, magnetische resonantie beeldvorming en analyses van het zenuwwater worden uitgevoerd om de diagnose te bepalen. De meeste patiënten zijn tussen de 20 en 40 jaar oud en twee derde vrouwelijke. Hoewel het krijgen van kinderen geen probleem is voor de zieke vrouwen, bespreekt MS ook een erfelijke component als oorzaak. Maar MS is niet een van de klassieke erfelijke ziektes anders dan spierverspilling.
Sensaties van de zintuigen, tintelingen van handen en voeten, wazig zien, gevoelloosheid in de benen, verlamming, evenwichts- en krachtstoornissen kunnen een van de eerste tekenen van MS zijn. Maar omdat deze symptomen ook op een andere oorzaak kunnen zijn gebaseerd, zijn ze op zich geen duidelijke indicatie van MS. Sommige patiënten lijden ook aan concentratieproblemen en hebben cognitieve beperkingen. Vanwege de progressie van de ziekte zullen de motorische functie en fijne motoriek niet langer of slechts in beperkte mate in veel getroffen personen functioneren. Het slecht functioneren van de zenuwen kan ook andere stoornissen en handicaps veroorzaken. Aldus treedt in sommige gevallen slecht functioneren van de blaas en de ingewanden op.
Multiple sclerose komt in episodes van ziekte voor
MS komt meestal voor bij ziekte-recidieven, die heel verschillend kunnen zijn. Ook kunnen de ernst en de frequentie sterk variëren. Sommige MS-patiënten zouden medicijnen op een permanente basis innemen, anderen alleen als de symptomen optreden, legde Koch uit. „Het spectrum van de ziekte is erg breed, de onvoorspelbaarheid ook.“ Terwijl sommige patiënten leed aan gevoelloosheid in hun armen, voelden anderen tintelingen in hun benen. Veel patiënten hebben chronisch vermoeidheid als bijwerking, waardoor het voor hen moeilijk is zich lange tijd te concentreren. Daarom konden sommige MS-patiënten geen acht uur werk doen.
Zoals Koch aangaf, naast de bezorgdheid over de ziekte, is vooral de angst voor stigmatisering voor de getroffenen zeer stressvol. Een MS-diagnose betekent niet noodzakelijk dat de levens van de getroffenen uit de verbinding raken en ze zijn niet langer veerkrachtig.
Gen kan verantwoordelijk zijn voor multiple sclerose
Een bepaalde genvariant zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de ziekte bij patiënten met MS. Een internationaal team van wetenschappers onder leiding van Adam P. Gregory en Calliope A. Dendrou van de Universiteit van Oxford (VK), identificeerden in hun onderzoek de identificatie van een genvariant waarin een blokkering van de zogenaamde tumor necrose-factor alfa (TNF alfa ) zodat de typische ontstekingsverschijnselen van MS optreden.
De onderzoekers ontdekten de genvariant in een genoom-brede associatiestudie waarin het DNA aanvankelijk werd geanalyseerd door 379 Europeanen. Ze vonden de eerste indicaties van een mogelijk verband tussen de genvariant en MS, omdat dit met name vaak werd vastgesteld bij MS-patiënten. Vervolgens werd het genetisch materiaal van 1.853 MS-patiënten en 5.174 gezonde vrijwilligers van een controlegroep onderzocht. Dit bevestigde de aanvankelijk enige statistisch geobserveerde relatie. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het tijdschrift „natuur“. (Ag)