Chronisch zieke kinderen groeien ook op

Overgang: wanneer chronisch zieke kinderen opgroeien

2014/05/10

In het verleden stierven veel chronisch zieke kinderen vaak vroegtijdig. Dankzij de medische vooruitgang worden ze tegenwoordig vaak ouder; Dit onthult een gat in de medische zorg. Een relatief jong gebied van de geneeskunde is op zoek naar betere zorg: overgangsgeneeskunde.

27 procent van de adolescenten heeft last van chronische ziekten
Ongeveer 27 procent van de 12 - tot 18-jarige kinderen en adolescenten lijden aan een chronische ziekte; dit werd verklaard door de voorzitter van de Beroepsvereniging van kinderartsen, Dr. med. Wolfram Hartmann, vorig jaar. Wanneer chronisch zieken opgroeien, zijn artsen niet altijd in staat om deze taak uit te voeren. In de regel geven kinderartsen hun patiënten door aan volwassen artsen als ze 18 jaar oud zijn. Er zijn vaak hiaten in vragen die complexer zijn om te beantwoorden bij mensen met chronische aandoeningen zoals astma, diabetes of CF (CF), zoals seksualiteit, carrièrekeuze of de wens om kinderen te krijgen. Bovendien worden bij volwassenen vaak nieuwe gezondheidscomplicaties toegevoegd, zoals hypertensie, osteoporose of gewrichtsaandoening. „Deze patiënten hebben betere zorg nodig in de volwassen geneeskunde“, zei Silvia Müther, bestuurslid in de Duitse Vereniging voor Transitional Medicine, bij het persbureau dpa. Transitiegeneeskunde is de overgang van kindgerichte naar volwassengeoriënteerde gezondheidszorg.

Veel kinderartsen zijn overweldigd
Vaak stierven patiënten in het verleden voordat ze volwassen werden toen ze leden aan bepaalde chronische ziekten. Bijvoorbeeld in de erfelijke metabole ziekte cystische fibrose, ook cystische fibrose (CF) genoemd. Volgens het rapport „Kwaliteitsborging cystic fibrosis“ In 2011 is de levensverwachting van dergelijke patiënten echter enorm toegenomen. Terwijl minder dan twee procent van hen ongeveer 35 jaar geleden werd geboren, zijn ze vandaag iets meer dan de helft. Gemiddeld bereikten ze de leeftijd van 40 in 2011. Uit een onderzoek van het Cystic Fibrosis Project bleek dat bijna 40 procent van de volwassen CF-patiënten nog steeds wordt verzorgd in de pediatrie. De longarts Carsten Schwarz van het CF-centrum van de Charité in Berlijn zei dat veel kinderartsen overweldigd zijn en dat volwassen artsen vaak niet voldoende bekend zijn met de zeldzame ziektes.

Behoefte aan overgangsgeneeskunde is hier
Als de voorzitter van de Duitse Society of Internal Medicine, Michael Manns uitgelegd, is er behoefte aan overgangsgeneeskunde. „De kinderartsen zelf benaderen internisten. Ze willen dat de verzorger verandert“, dus de expert. De kinderarts en de volwassen chirurg moeten twee jaar doorbrengen met het verzorgen van de patiënt, mijn overgangsspecialist. Dit zal onder andere worden getest in het Christiane Herzog CF Center in het Universitair Ziekenhuis van Frankfurt. Er zijn volwassen artsen die deel uitmaken van het team en daarom hoeven adolescente patiënten niet plotseling over te schakelen naar buitenlandse artsen. Christina Smaczny, senior arts van de polikliniek Frankfurt CF, zei dat dergelijke structuren financieel moeten worden ondersteund. Momenteel overleefden de centra alleen via donaties. Ze gelooft dat het zinvol is om de kosten als voorzorgsmaatregel stevig op te nemen in het programma van de ziekteverzekering. De vereniging van wettelijke ziekenfondsen, GKV, ziet dit echter anders: „Deze problemen worden niet opgelost door meer geld, maar door een betere samenwerking tussen de artsen“, zei een woordvoerder.

Alles is sneller in de volwassen geneeskunde
In de volwassen geneeskunde zijn veel dingen anders dan in de kindergeneeskunde. „Alles is veel sneller“, zegt de in Berlijn wonende kinderarts Silvia Müther, die in het bestuur van de Duitse Vereniging voor Transitie Geneeskunde zit. Het is vaak moeilijk voor adolescenten om verantwoordelijkheid te nemen zonder hun ouders alleen. Ook het hoofd van de afdeling Pediatrische endocrinologie en diabetologie aan de universiteit van Duisburg-Essen, Prof. Dr. med. med. Berthold P. Hauffa maakte vorig jaar een soortgelijke opmerking: „In de volwassen geneeskunde komen veel jonge mensen een hele nieuwe wereld binnen. In de pediatrie waren ze gewend om het advies van de kinderarts te accepteren, samen met hun ouders en gewoon te vertrouwen op de behandelingsvoorschriften van de arts..“ Maar het is nog steeds een lange weg naar een landelijk betere en meer gestructureerde overgang. (Ad)