Sleeping Beauty Syndrome Britin slaapt 22 uur

De jonge vrouw blijft vallen „Doornroosje“

24/10/2014

Gewoon de hele dag slapen - een leuk idee voor veel mensen, vooral als het buiten donker, koud en regenachtig is. Voor de Brit Beth Goddier is dit een bittere realiteit geworden vanwege de zeer zeldzame „Sleeping Beauty syndroom“ Gedeeltelijk slaapt de jonge vrouw tot 22 uur per dag.

Het belangrijkste symptoom van KLS is een periodiek verhoogde behoefte aan slaap
„Slaap iets meer, dat zou fijn zijn“ - Bijna iedereen denkt bij het ontwaken, vooral als het 's morgens nog donker is in het koude seizoen. Maar langdurige slaap kan ook een nachtmerrie zijn. Zoals in het geval van de Brit Beth Goddier, de zeer zeldzame „Kleine-Levin Syndroom“ (KLS) lijdt, wat ook vaak als „Sleeping Beauty Syndrome“ is aangewezen.

Britin slaapt maximaal 22 uur per dag
De ziekte leidt tot een periodiek toegenomen behoefte aan slaap (hypersomnie), waardoor de 20-jarige uit Manchester, volgens een rapport van de „BBC“ slaapt in acute fases tot 22 uur. Maar omdat bij KLS ook typisch perceptie en gedragsstoornissen optreden, zou dit ook bij de overige twee kunnen „horloge“ Uren worden slechts in beperkte mate gesproken door een bewuste staat, dus de „BBC“ op. Als gevolg van de lange slaapfasen is het voor Goodier moeilijk om onderscheid te maken tussen werkelijkheid en droom, wat soms zelfs leidt tot een toevlucht tot kinderlijke gedragspatronen (regressie). Op deze momenten was de steun van de moeder bijzonder belangrijk - die al gestopt was met haar baan als reactie op de ziekte van haar dochter.

Slechts een of twee gevallen per miljoen inwoners
In de „Sleeping Beauty Syndrome“ Het is een uiterst zeldzame ziekte waarvan de prevalentie een tot twee gevallen per miljoen inwoners bedraagt. De oorzaken zijn nog niet duidelijk, maar vaak wordt een genetische oorzaak vermoed. De 20-jarige Britse vrouw brak de ziekte uit op 16-jarige leeftijd, omdat de jonge vrouw last heeft van terugkerende fasen met een significant verhoogde behoefte aan slaap. Niettemin zijn er ook langere ontwaaktijden waarin Beth een naaste is „normaal“ Het leven zou zonder klachten kunnen leiden, dus de moeder naar de BBC. „We zijn die dagen gaan waarderen dat Beth actief is. Omdat de tijd dat ze het goed doet zo zeldzaam is, zeggen we nooit 'dit en dat zullen we volgende week doen'. We zullen meteen dingen doen, "vervolgt Beth's moeder.

Syndroom verdwijnt na 10 tot 15 jaar
Niemand kan echter voorspellen hoe lang zo'n fase zal duren. Het is typerend voor het kleine Levin-syndroom, echter dat het geleidelijk in de loop van de tijd verdwijnt. Na ongeveer 10 tot 15 jaar waren de getroffenen terug „vrijgesteld“, maar tot die tijd lijden ze aan de onvoorspelbare slaapaanvallen. Voor Beth Goddier betekent dit een vermoeiende en kwellende tijd met veel beperkingen: „Ik ben op een leeftijd waar ik graag zou willen gaan wonen omdat ik er klaar voor ben. Maar dat kan ik niet, want als de ziekte actief wordt, heb ik het toezicht van mijn moeder nodig. Het is echt frustrerend“, zei Beth Goodier tegen de BBC.

„Verwoestende toestand“ voor de jonge slachtoffers
Dit bevestigt ook Dr. Guy Leschziner, een specialist in neurologie in Guy Hospital in Londen. KLS is "verschrikkelijk voor jongeren omdat ze zich al in een bijzonder moeilijke fase van hun leven bevinden" wanneer de eerste symptomen verschijnen: „Ze bevinden zich op een cruciaal moment in termen van hun opleiding, sociale leven, gezin en beroepsleven. In deze context is het een zeer, zeer verwoestende toestand, vooral vanwege de onvoorspelbare aard ervan, "zei de arts tegen de BBC.