Sleeping Beauty Syndrome Jonge patiënt slaapt gedurende een volledige week nadat hij in de alkolische staat is

Zeldzame ziekte: tieners slapen soms een week zonder één keer wakker te worden

Een jonge vrouw uit het Verenigd Koninkrijk slaapt soms enkele dagen na een natte nacht. De diepe slaap kan tot een week duren. De 18-jarige lijdt aan het zogenaamde "Sleeping Beauty Syndrome", een ziekte die tot nu toe niet genezen kan worden.

Dagenlang slapen zonder op te staan

Wanneer Hermione Cox-Denning thuiskomt van een vochtige nacht, valt ze soms in een diepe slaap die tot een week kan duren. De 18-jarige uit Wales wordt niet eens wakker om te eten of te plassen. En zelfs zonder de consumptie van alcohol kwamen de plotselinge en uitgeputte buien van de vrouw jaren geleden al op. Ze weet nu dat ze lijdt aan een zeldzame ziekte die tot nu toe niet kan worden genezen.

Een jonge vrouw uit Wales slaapt soms dagenlang zonder wakker te worden. Vooral na het drinken van alcohol valt ze in de diepe en lange slaap. Ze lijdt aan "Sleeping Beauty Syndrome". De zeldzame ziekte is niet te genezen. (Afbeelding: mashe / fotolia.com)

Artsen dachten in eerste instantie aan depressie of griep

Drie jaar geleden begon Hermione Cox-Denning uit Aberystwyth, Wales, plotselinge staten van uitputting te ontwikkelen die zo ernstig waren dat ze de hele dag slapend had doorgebracht, volgens een rapport in The Sun-krant.

In het begin waren de artsen stomverbaasd en vermoedden ze een ernstige griep achter hun extreme vermoeidheid.

Ook werden depressie of mentale gezondheidsproblemen als een trigger beschouwd.

Echter, in november 2017, na uitgebreide testen, werd het "small levin syndrome" (KLS) gediagnosticeerd. De zeldzame ziekte wordt ook "Sleeping Beauty Syndrome" genoemd.

Extreem lange slaapperiodes

"Small levin-syndroom (KLS) is een zeldzame neurologische ziekte met onbekende oorzaak", zegt Orphanet, een databank met zeldzame ziekten.

De ziekte zou beginnen bij een gemiddelde leeftijd van 15 en treft meer mannen dan vrouwen.

"Patiënten ondergaan 7-19 neurologische episodes, die 10-13 dagen duren en elke 3,5 maand optreden. Deze afstand is korter als de ziekte begint in de kindertijd, "rapporteren de experts.

Tijdens deze episodes ervaren patiënten hypersomnie (slaperigheid). Slaapperiodes duren 15-21 uur per dag.

Cognitief beperkt

Getroffen "worden dan cognitief beperkt (apathisch, verward, vertraagd, amnestisch) en hebben een specifiek gevoel van derealisatie (droomachtige toestand met veranderde perceptie)".

Volgens Orphanet zijn slaap, waakzaamheid en eetgewoonten tussen afleveringen "opmerkelijk normaal, maar patiënten met KLS hebben een verhoogde body mass index."

De gemelde duur van de ziekte is acht tot veertien jaar. Dan verdwijnt meestal de zeldzame ziekte waarvoor geen therapie is.

"Langdurige ziekteduur wordt waargenomen bij mannen, patiënten met hyperseksualiteit en het begin van een ziekte na de leeftijd van 20 jaar".

Alcohol als trigger

Hermione Cox-Denning ontdekte na de diagnose dat alcohol een van de grootste triggers is voor de ongewone toestanden.

"Het kostte me een lange tijd om erachter te komen wat de trigger is. Ik wist dat het geen stress was en ik zag geen specifieke voedingspatronen, "vertelde de Welshman aan de zon..

Op een gegeven moment besefte ze dat ze vaak een aflevering had toen ze de dag ervoor alcohol dronk.

Nu wist ze dat ze een drankje of twee kon goedkeuren, maar niet meer, anders zou ze dagen in slaap vallen. "Ik ben net als de echte Doornroosje," zegt de 18-jarige.

Jonge vrouw wil verlichten zeldzame ziekte

Ze maakt zich ook zorgen dat KLS haar toekomst zal beïnvloeden. Volgens het krantenbericht heeft de jonge vrouw haar afleveringen nog steeds regelmatig. Slaap vervolgens drie dagen achter elkaar.

"Op de vierde dag wordt het makkelijker en sta ik op om naar de badkamer te gaan en iets te eten te hebben. Daarna duurt het ongeveer vier dagen om weer normaal te worden. "

Haar neuroloog zei dat veel KLS-patiënten merken dat de frequentie van hun episodes afneemt naarmate ze ouder worden. Daarom hoopt de jonge Welshman dat dit ook bij haar het geval zal zijn.

Om het bewustzijn van de ziekte te vergroten, begon ze te bloggen over haar ervaringen op haar YouTube-kanaal. "Ik weet dat mensen de ziekte kunnen negeren en denken dat ik gewoon lui ben," zei de 18-jarige.

"Ik wil naar buiten om het bewustzijn te vergroten en meer onderzoek naar de ziekte te bevorderen." (Ad)