Ethische Raad Neem een ​​kijkje op genetische tests

Ethics Council geeft advies over genetische testen

01/05/2013

Het gebruik van genetische tests is de afgelopen jaren aanzienlijk uitgebreid, hoewel ze tegenwoordig allerminst exclusief voor medische doeleinden zijn. De Duitse Ethische Raad heeft nu gegeven in opdracht van de federale regering een advies over de "toekomst van genetische tests" en vond het belangrijke tekortkomingen in het advies en informatie over de genetische tests.

„Met lagere kosten en snellere analyses, evenals diagnostische services die rechtstreeks via internet contact maken met klanten, hebben steeds meer mensen toegang tot genetische diagnostiek“, licht de Duitse Ethische Raad in een recent persbericht toe, waardoor duidelijk wordt waarom een ​​aanpassing van de richtlijnen voor het omgaan met genetische tests dringend nodig is. Hoewel genetische tests bij de introductie extreem moeizaam waren en alleen in uitzonderlijke gevallen werden gebruikt, kunnen ze nu binnen een paar dagen worden uitgevoerd tegen relatief lage kosten. In de afgelopen jaren heeft zich hier een breed veld van activiteiten ontwikkeld waarin genetische tests ook worden aangeboden voor niet-medische doeleinden.

Het diagnosticeren van ongeboren kinderen op basis van het bloed van de moeder
In het bijzonder wordt de zogenaamde prenatale diagnose (PID) met behulp van genetische testen niet alleen kritisch besproken door de leden van de ethische raad. Vandaag de dag, een genetische diagnose van het ongeboren kind op basis van maternaal bloed, volgens de Ethics Council, „zonder het risico van een miskraam.“ Maar of deze diagnose raadzaam is, blijft sociaal uiterst controversieel. Omdat prenatale diagnostiek ertoe zou kunnen leiden dat een toenemend aantal ouders besluit om kinderen met een handicap niet te laten werken. Of de persoon moet beslissen welk leven de moeite waard is om te leven, wordt ook heel anders gezien onder medische professionals. Naar zijn mening heeft de Ethics Council nu een aanbeveling gedaan over hoe om te gaan met prenatale diagnostiek. Dit wordt expliciet benadrukt, „dat ouders die een kind met een handicap kiezen een hoge sociale waardering verdienen.“ De getroffen gezinnen zouden daarom meer steun moeten krijgen om hen te verlichten.

Controversiële prenatale diagnose
Met eenparigheid van stemmen hebben de leden van de Ethics Council er voor gepleit, „prenatale genetische onderzoeken voor verdere differentiatie van echografisch onderzoek en onafhankelijke psychosociale begeleiding“ binden. De andere aanbevelingen van de Ethische Raad waren echter niet unaniem, wat aantoont dat de ethische controverse over PID ook wordt weerspiegeld door leden van de Ethics Council. Dus de meerderheid van de leden van de ethische raad sprak zich ervoor uit, „om het gedrag van genetische prenatale diagnostiek te binden aan de aanwezigheid van een verhoogd risico op een genetische aandoening“, om zeker te zijn, „dat er geen niet-ziektegerelateerde genetische informatie over het ongeboren kind en ook niet alleen plantenvervoerders zonder gezondheidsrelevantie voor het kind worden meegedeeld.“ Dit kan ertoe leiden dat ouders beslissen om te hosten vanwege een relatief onbepaald gezondheidsrisico van het ongeboren kind. Als de informatie uit de genetische test voor de twaalf weken zwangerschap de meerderheid van de leden van de ethische raad heeft „Daarnaast is het verplichte advies § 218a lid 1 van het Wetboek van Strafrecht vóór een zwangerschapsafbreking in het kader van de zogenaamde counseling-oplossing is niet voldoende en pleit voor de invoering van een beschermingsconcept dat verder gaat dan dit.“

In een afwijkende mening, acht leden van de Ethische Raad hebben gepleit om niet alleen de ziekte-relevante gegevens, maar alle hersteld genetische informatie over de foetus ouders delen wanneer deze laatste beschouwen dit als essentieel om de verantwoorde beslissing. Deze leden hebben ook gewerkt aan het wijzigen van de Genetic Diagnostics Act in de richting die in de toekomst zal worden aangenomen „Onderzoek van het ongeboren kind voor ziekten die zich laat manifesteren“ is mogelijk. Ze waren echter in de minderheid met deze positie in de Ethics Council.

Aanbevelingen van de Ethics Council voor het omgaan met genetische tests
Over het algemeen heeft de Duitse Ethische Raad 23 aanbevelingen gedaan voor gendiagnostiek, waarin hij bijvoorbeeld „Verbeteringen in het informeren van de bevolking, evenals training, opleiding en training van gezondheidswerkers over beschikbare genetische tests, hun relevantie en validiteit“ noemt. Ook zijn wijzigingen van de gene diagnostische wet noodzakelijk, „om te zorgen voor een hoge standaard van opleiding en advies in het licht van nieuwe ontwikkelingen.“ De meerderheid benadrukte de Ethikratmitglieder dat de toekomst voor genetische tests voor niet-medische doeleinden, medisch onderwijs en begeleiding, noodzakelijk is omdat zelfs in dergelijke tests medisch relevante bevindingen gewonnen kon worden. Ook, om patiënten te beschermen, verbeterde en EU-brede maatregelen voor onafhankelijke consumentenvoorlichting in de zogenaamde „Direct-to-consumer genetische testen“ gedaan, bijvoorbeeld via internet.

Neem geen genetische tests op in de catalogus van de ziekteverzekering?
De Duitse Ethische Raad komt tot de conclusie dat de genetische tests om genoomsequencing te voltooien uitgebreide informatie bieden, maar niet allemaal nuttig of van belang zijn voor medische zorg. Vaak ontvangen getroffenen „belastende informatie zonder tussenkomst“, dus het persbericht van de ethische raad. Bovendien zien de experts een grote „Risico van verkeerde interpretatie en misverstanden als genetische diagnostiek niet wordt aangeboden en uitgevoerd op een hoog kwaliteitsniveau en rekening houdend met niet-genetische factoren.“ Hier is een duidelijke verbetering in de zin van de patiënt vereist. In een andere afwijkende mening is ook vier leden van de Ethische Raad gaf de voorkeur aan om de niet-invasieve prenatale genetische tests niet ondersteund met publieke middelen of worden opgenomen in de ziektekostenverzekering, aangezien deze procedure is in strijd met het VN-Verdrag Disability, die met de rechten van mensen beschermt lichamelijke en geestelijke beperkingen. (Fp)

Lees ook:
Genetische test detecteert erfelijke ziekten bij baby's
Erfelijke ziekten genezen met stamcellen?
Bloedonderzoek op selectie van mensen door het downsyndroom?

Afbeelding: Martin Gapa