Ice Bucket Daag EUR 1,6 miljoen uit voor ALS-patiënten

„Ice Bucket Challenge“: 1,6 miljoen euro voor ALS ambulance

23/12/2014

De internetactie „Ice Bucket Challenge“, waarin de deelnemers douchen voor een video met ijswater en de strijd tegen een zeldzame zenuwziekte bevorderen, heeft de Berlijnse ALS-ambulance 1,6 miljoen euro donaties gebracht. Experts bekritiseren dat donaties ook worden gebruikt voor onnodige dierproeven.

Zeldzame niet-behandelbare zenuwziekte
In de afgelopen maanden, de internetcampagne „Ice Bucket Challenge“ veroorzaakte grote opschudding. De deelnemers hebben gedoucht voor een video met ijswater en campagne gevoerd voor de strijd tegen de zeldzame nervositeit amyotrofische laterale sclerose (ALS). De ziekte, die onder andere ernstige spiertrekkingen en ernstige slikproblemen veroorzaakt, leidt tot schade aan zenuwcellen. Het is niet te genezen en veroorzaakt de dood in ongeveer de helft van de patiënten in de eerste drie jaar. Getroffen personen leven slechts gedurende meer dan een decennium in uitzonderlijke gevallen met de ziekte. De therapie richt zich vooral op de verlichting van symptomen en psychologische zorg.

Hype in de sociale media
Veel mensen waren zich niet meer bewust van de hype in de sociale media dat de actie ook ging over het verzamelen van geld. De Berlijnse ALS-ambulance in de Charité Clinic heeft nu aangekondigd dat de „Ice Bucket Challenge“ doneerde ongeveer 1,6 miljoen euro. Zoals professor Thomas Meyer, hoofd van het Duitse persbureau, zei dat het geld ten goede zou moeten komen aan de ambulance en het onderzoek. Hij voegde eraan toe: „De grote aanval is nu voorbij, maar de hoge som heeft ons werk op een wat langere periode veiliggesteld.“

Aantal donoren is enorm toegenomen
Volgens Meyer zijn er tussen de 7000 en 8000 getroffen mensen in het land. In Berlijn worden momenteel ongeveer 800 patiënten behandeld met ALS. Via de internetcampagne, waaronder beroemdheden als Bill Gates of Helene Fischer, kwamen bij de Amerikaanse ALS Association 115 miljoen dollar (92 miljoen euro) bij elkaar. „Het was een strooien vuur, maar uiterst positief“, dus Meyer. Als gevolg van de ijswateractie nam het aantal donoren toe tot 34.000, voorheen was het slechts 100, maar vaak gaven ze grotere bedragen.

Donaties voor wrede en onzinnige dierproeven
Op de kritiek dat het hele ding gewoon een grap was, antwoordde Meyer: „De combinatie van plezier met een ernstige zorg op zich, blijf ik goed en succesvol vinden.“ Het stoort hem echter als het ijswater ALS afdankt wordt genoemd met een woord. Dit was echter niet de enige kritiek die werd uitgeoefend op de actie. Zo ook de verbintenis „Artsen tegen dierproeven“ een paar maanden geleden noemde dat de „Ice Bucket Challenge“-Genomineerden mogen niet doneren aan de ALS Association. Dit komt omdat het ook wrede en zinloze dierproeven zou financieren die niet ten goede komen aan ALS-onderzoek. (Ad)