Dementiemedicijn voor kinderen zou terminaal zieke negen-jarige vrouwelijke patiënt kunnen redden

Child dementia: Hulp voor terminaal zieke negen-jarigen gevraagd
Negen jaar oude Hannah uit Bad Tölz in Beieren is terminaal ziek, ze lijdt aan kinderdementie. Een nieuw medicijn uit de VS dat nog niet is goedgekeurd, kan haar mogelijk redden. Maar de fabrikant wil het nog niet geven. De ouders vragen nu om ondersteuning voor een petitie op internet.

Negen jaar oude meid uit Beieren is terminaal ziek
Een negen jaar oud meisje uit Bad Tölz (Beieren) is terminaal ziek: Hannah lijdt aan een ziekte die Neuronal Ceroid Lipofuscinosis Type 2 (NCL2) wordt genoemd, ook kinderdementie genoemd. Het is een hersenziekte die begint in de kindertijd of de adolescentie. Volgens de NCL-groep Duitsland wordt ongeveer één op de 30.000 kinderen getroffen. In het begin verliezen patiënten steeds meer hun zicht, wat leidt tot later blindheid. Het gaat om zenuwinzinking, bewegingsstoornissen, hallucinaties, epileptische aanvallen en dementie. In de loop van de ziekte worden patiënten volledig hulpeloos, ze sterven vroeg.

Afbeelding: Gina Sanders / fotolia

Geneesmiddelen van Amerikaanse farmaceutische bedrijven kunnen helpen
De ouders van de kleine Hannah hebben nog steeds hoop en wenden zich tot het publiek. Op hun website vragen ze om ondersteuning voor een petitie gericht op een farmaceutisch bedrijf in de VS. Onder de kop "Help onze dochter Hannah alstublieft om te leven!" Ze rapporteren over het medicijn BMN 190 "Cerliponase Alfa", dat is ontwikkeld door het Amerikaanse bedrijf BioMarin. Volgens de informatie wordt het momenteel getest in een wereldwijd onderzoek. Er wordt gezegd dat de gezondheid van de kinderen die het medicijn tot nu toe hebben gekregen niet is verslechterd of zelfs verbeterd.

Ouders vragen publiek om hulp
Echter, zoals de ouders melden, is het onderzoek nu "gesloten", wat betekent dat Hannah niet kan worden behandeld. Een goedkeuring van dit medicijn wordt verwacht in twee tot drie jaar. "Dat is te laat voor Hannah! Het kan je leven tot dan verliezen. "Omdat het bedrijf nog niet klaar is om het medicijn te leveren als onderdeel van een individuele genezingspoging, zijn de ouders op zoek naar supporters. Uw petitie zou moeten helpen dat het farmaceutische bedrijf het geld vrijmaakt. Volgens berichten in de media hebben meer dan 200.000 mensen al getekend. De petitie gaat verder. "Elke afzonderlijke handtekening verhoogt de kans dat BioMarin ons zal helpen!"

Seniele dementie zal sterk stijgen
In tegenstelling tot kinderdementie is seniele dementie wijdverspreid in dit land. Volgens de Duitse Alzheimer's Association lijden ongeveer 1,5 miljoen mensen in Duitsland al aan dementie. Het aantal patiënten zou kunnen worden verdubbeld in 2050, tenzij een doorbraak in de therapie slaagt. Gezondheidsexperts gaan ervan uit dat op een dag een effectieve therapie beschikbaar zal zijn, maar het is onduidelijk wanneer. Daarom wordt altijd aanbevolen om bestaande opties voor preventie en behandeling te gebruiken. Het is bijvoorbeeld bekend dat de behandeling van diabetes en hypertensie het risico op het ontwikkelen van dementie vermindert. (Ad)