Delen:
Na een lange 600 dagen in de Klinik Junger Patientin worden de longen en lever getransplanteerd
Een jonge vrouw werd in Berlijn getransplanteerd met een long en lever. Volgens artsen was dubbele transplantatie de enige manier om het leven van de patiënt te redden. Ze lijdt aan cystic fibrosis, een aangeboren en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Na 587 dagen werd de jonge vrouw vrijgelaten uit het ziekenhuis.
Ongeveer 8000 cystic fibrosis-patiënten in Duitsland
Cystic fibrosis is een aangeboren metabole ziekte. Alleen al in Duitsland lijden ongeveer 8.000 mensen aan de ongeneeslijke ziekte, die visceus lichaamsafscheidend maakt. Sarah Schönhoff uit Mirow (Mecklenburg-Vorpommern) is daar een van. De jonge vrouw kreeg een nieuwe long en levertransplantatie vanwege de ziekte in het Duitse Hartcentrum Berlijn (DHZB). Ze wordt hierdoor echter niet genezen.
In Berlijn werden een long en lever getransplanteerd naar een jonge vrouw. De patiënt lijdt aan cystische fibrose, een aangeboren en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Na bijna 600 dagen kon ze het ziekenhuis verlaten. (Afbeelding: Zerbor / fotolia.com) Gemiddelde levensverwachting van 40 jaar
Kenmerkend voor erfelijke ziekte is een beperkte werking van de slijmvormende klieren in het lichaam, die een zeer taai slijm vormen, dat in het bijzonder de longfunctie, maar ook de spijsverteringsorganen aantast. De longen kleven aan elkaar en zijn uiterst vatbaar voor infecties, de ademhaling wordt meer en meer belemmerd.
De ernst van de ziekte kan enorm variëren. Omdat de behandelingsopties beter zijn, des te sneller de ziekte wordt ontdekt, mijn experts al jaren, is screening op mucoviscidose bij baby's noodzakelijk.
In de tussentijd kan screening op cystic fibrosis ook worden uitgevoerd in de zogenaamde neonatale screening. Kinderen met cystische fibrose kunnen vaak goed worden behandeld.
De levensverwachting neemt gestaag toe dankzij geavanceerde therapieën en een steeds eerdere diagnose. Momenteel is de gemiddelde levensverwachting van cystische fibrosepatiënten ongeveer 40 jaar. Maar niet alle bereiken een dergelijke leeftijd.
Gepensioneerd aan het begin van 20
Sarah Schönhoff uit Mirow, Mecklenburg, ontdekt kort voor haar vierde verjaardag dat ze lijdt aan cystische fibrose, meldt het Duitse Hartcentrum Berlin (DHZB) in een verklaring. Ze was eerder herhaaldelijk behandeld voor ernstige bronchitis.
Het meisje moest leren leven met de ziekte. Ze zei: "Dagelijkse inhalaties, ademhalingsoefeningen, die gewoon bij mij tot het normale leven behoorden."
Hoewel ze keer op keer naar het ziekenhuis moet, wordt ze moeiteloos volwassen en wordt opgeleid tot administratief assistent bij de federale politie. Ze wordt overgenomen en werkt vanaf 2010 in Potsdam..
Alles werkt een jaar lang goed, maar dan wordt de ziekte steeds duidelijker, daarom verlaagt ze haar werktijden. Na een ernstige schimmelinfectie is ze permanent met ziekteverlof, in augustus 2013 gaat ze eindelijk met pensioen - aan het begin van de 20e eeuw.
Een kwestie van dagen
"Als een cystic fibrosis-patiënt, weet je dat daar uiteindelijk op kan komen", zei de patiënt, "maar dat het zo vroeg met me gebeurde, dat was al bitter. Omdat de klus erg leuk voor me was ".
Sarah Schönhoff verhuist terug naar haar geboorteplaats, waar ze ongeveer anderhalf jaar relatief goed is, tot half maart 2015 vanwege een griep in het Virchow ziekenhuis van de Charité in Berlijn, waar ze jarenlang is behandeld.
Omdat cystic fibrosis niet alleen de longen, maar ook haar lever onherstelbaar heeft beschadigd, staat ze op de wachtlijst voor een dubbele transplantatie.
Begin december verslechtert de toestand van de patiënt dramatisch. Het moet verbonden zijn met een machine die de ademhalingsfunctie van de longen vervangt. "Het wordt een kwestie van dagen, of Sarah Schönhoff nog kan worden gered door een transplantatie", staat er in het bericht.
Nieuwe long en lever gebruikt
Half december komt het nieuws dat er geschikte organen zijn. "Mijn grootste wens was dat ik vóór Kerstmis zou worden overgeplant," zei Schönhoff, "en misschien heeft iemand dat gehoord".
Het wordt naar het Duitse Hartcentrum Berlijn (DHZB) gebracht, waar harten en longen getransplanteerd kunnen worden. Er is gemeld dat een gecombineerde long- en levertransplantatie in de afgelopen 10 jaar slechts 14 keer landelijk is uitgevoerd.
De artsen zijn zich ervan bewust dat een operatie bijzonder riskant is gezien de toestand van Sarah. Maar het is de enige kans voor de patiënt.
Op 16 december, is het gebruik van een nieuwe lever en longen in een 19 uur durende operatie. Opgeslagen de patiënt is nog niet "Uit het werk van het team in de ICU, hangt af van de patiënt zo veel op het succes van de procedure zelf We wisten dat de eerste paar dagen en weken zijn cruciaal", aldus DHZB chirurg Christoph Knosalla.
Orgaandonatie heeft het leven van een jonge vrouw gered
Samen met artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en psychologen maakt Sarah Schönhoff nu haar weg terug naar het leven. Omdat ze nauwelijks in staat was om te ademen voor de transplantatie, zijn haar ademhalingsspieren achteruit gegaan evenals de spieren in haar benen. En ze moet leren de nieuwe long te vertrouwen.
Steeds weer zijn er ernstige complicaties. "Maar ik heb er nooit aan gedacht om op te geven", zei de jonge vrouw, "noch voor noch na de transplantatie.".
Aan de andere kant denkt ze vaak aan de onbekende donor van haar longen en haar lever. "Ik weet niet of het een man of een vrouw was, ik weet niet waar en hoe deze persoon leefde. Maar ik weet dat hij zijn orgels aan mij heeft geschonken en mijn leven heeft gered. '
"Een transplantatie was de enige kans om haar te redden," zei Knosalla, volgens een persbureau dpa. Een nieuwe long alleen zou niets hebben gebruikt. Cystic fibrosis valt ook andere organen aan: "Het bedreigde acuut leverfalen, je kunt niet overleven."
Na 587 dagen is Sarah Schönhoff ontslagen uit het ziekenhuis. Ze weet dat de transplantatie haar niet van haar aangeboren toestand heeft genezen. Ze is zich er ook van bewust dat er altijd tegenvallers kunnen zijn. Maar daar wil ze nu niet over nadenken. Maar geniet gewoon van je nieuwe leven. (Ad)