Nieuw centrum voor zeldzame ziekten op UKE

Centrum voor de behandeling van zeldzame ziekten in Hamburg

2013/03/10

Een nieuw centrum voor de behandeling van zeldzame ziekten is geopend in het Universitair Ziekenhuis Hamburg-Eppendorf (UKE), „Werk interdisciplinair samen in de specialist van tal van klinieken en instituten“, dus het huidige persbericht van de UKE. Hoewel een zeldzame ziekte bekend is per definitie alleen als zodanig als er meer dan vijf op de 10.000 mensen er last van hebben, maar omdat meer dan 7.000 dergelijke ziekten bekend, het totale aantal mensen dat getroffen is heel opmerkelijk. Het federale ministerie van Volksgezondheid verwacht dat ongeveer vier miljoen mensen wonen in Duitsland met een zeldzame ziekte.

„Vanwege de lage incidentie van individuele ziekten, de specifieke aard van zeldzame ziekten en de algemene hoge aantal patiënten de zorg voor de getroffenen vereist niet alleen een nationale, maar een internationale aanpak“, benadrukte Professor Christian Gerloff, medisch directeur van de kliniek en polikliniek voor neurologie aan de UKE. de „Universitair Centrum voor Zeldzame Ziekten“ in Hamburg zal helpen om de zorg voor patiënten aanzienlijk te verbeteren. „De behandeling richt zich op aangeboren metabole en vaatziekten en lever- en nieraandoeningen“, meldt de UKE. De medisch directeur en CEO van UKE, professor Martin Zeitz, legde uit dat dat in het centrum zou zijn „Structuren voor interdisciplinaire samenwerking“ vastgesteld, wat bijdraagt, „dat elke zeer gespecialiseerde discipline nog beter wordt in ruil voor de andere onderwerpen.“

Bundeling van expertise over zeldzame ziekten
In het nieuwe behandelingscentrum zal de UKE de zijne zijn „Jarenlange expertise op veel gebieden met zeldzame ziekten“ om de getroffenen de best mogelijke zorg te bieden en om nieuwe inzichten in de zeldzame ziekten te krijgen. Vergelijkbare centra worden momenteel opgezet op ongeveer 20 locaties in Duitsland, en zij willen nauw samenwerken met hen, verklaarde Professor Dr. med. Dr. Uwe Koch-Gromus, decaan van de medische faculteit en bestuurslid van de UKE. „Daarnaast is intensieve samenwerking gepland met gezondheidsautoriteiten, betalers, getroffen patiënten en hun steungroepen en wetenschappelijke genootschappen“, Koch-Gromus gaat verder. Streef daarnaast naar de UKE „Onderzoek en behandeling van zeldzame ziekten, in nauwe samenwerking met de beste Europese instellingen“,toegevoegd Professor dr. Ansgar W. Lohse, medisch directeur van de 1e medische kliniek en polikliniek aan de UKE.

Verbetering van diagnostiek, therapie en zorg
Het nieuwe behandelcentrum voor zeldzame ziekten in Hamburg bestaat voornamelijk uit een hoger niveau control center en zes gespecialiseerde eenheden die zijn gebaseerd op de bestaande expertise van de UKE. De zes subeenheden aanvankelijk vanuit een centrum van autoimmuun leverziekte, een gevormd aangeboren renale ziekten, vasculaire inflammatie (cerebrale vasculitis), een stofwisselingsstoringen (lysosomale stapelingsziekten), een voor tumoren van het centrale zenuwstelsel (neurofibromatose) en een centrum voor Transgender ontwikkelingen. Nog zeven subcentra zijn al in het beoordelingsproces, volgens de UKE. Daarin „Universitair Centrum voor Zeldzame Ziekten“ wil de artsen van de UKE „Onderzoek naar de oorzaken en behandelingsmogelijkheden van zeldzame ziekten, verbetering van de diagnose, behandeling en verzorging van getroffen patiënten en ondersteuning van medische educatie en training op het gebied van zeldzame ziekten“, legde professor uit Kurt Ullrich, medisch directeur van de kliniek en polikliniek voor pediatrie en jeugdgeneeskunde.

Nationaal actieplan voor zeldzame ziekten
Pas in augustus had het federale kabinet een hulpprogramma voor zeldzame ziekten vastgesteld. Deze zogenaamde „Nationaal actieplan voor mensen met zeldzame ziekten“ (NAMSE) omvat, volgens het federale ministerie van Volksgezondheid „ een totaal van 52 maatregelen om de meest urgente kwesties aan te pakken voor de getroffenen en hun familieleden.“ De resolutie voorziet onder meer om de informatie van de medische zorg structuren en bundeling van expertise te verbeteren. Ook zou het onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten moeten worden geïntensiveerd. Uiteindelijk gaat het erom dat patiënten snel kunnen worden gediagnosticeerd en krijgen dan de noodzakelijke benodigdheden, de release van het ministerie naar het kabinetsbesluit. Tot nu toe worden de zeldzame ziekten vaak geassocieerd met een ware odyssee door het systeem voor gezondheidszorg, omdat niet alleen de slachtoffers, maar ook de medische klachten zijn onbekend. Bovendien ontbreekt vaak de kennis van mogelijke behandelmethoden.

Terwijl alle zeldzame ziekten vertonen een extreem lage incidentie, lopen meestal chronische en vaak leiden tot een duidelijke vermindering van de levensverwachting met het, maar hier meestal eindigen al gemeengoed. Over het algemeen, de zeldzame ziekten „een zeer heterogene groep van meestal complexe ziektes“, legt het federale ministerie van Volksgezondheid uit. Adequate zorg voor getroffenen vereist daarom overeenkomstig brede behandelingscentra. Hier is nog een belangrijke stap in de oprichting van het Universitair Centrum voor Zeldzame Ziekten aan de UKE. (Fp)

Afbeelding: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws