Nieuw centrum voor zeldzame ziekten in Ulm

Nieuw centrum voor zeldzame ziekten opgericht aan de Universiteit van Ulm

06/22/2012

Mensen met een zeldzame aandoening zoals ALS hebben meestal een lange beproeving achter de rug totdat er een diagnose wordt gesteld en therapieën worden gestart. Het pas opgerichte Centrum voor Zeldzame Ziekten aan de Universiteit van Ulm moet zich ontwikkelen tot een netwerk voor diagnostiek, therapie en onderzoek.

Zeldzame ziekten zijn zeer complex en vertonen vaak niet-specifieke symptomen
De meeste klagen bezorgd over de niet-specifieke symptomen en hebben dus een odyssee van het kantoor van arts naar het kantoor van de arts achter hem voordat ze een diagnose van een zeldzame ziekte te ontvangen. „De betrokkene alleen "gelaten voelt, Eva Luise Köhler zei tijdens de ceremonie voor de oprichting van het Centrum voor Zeldzame Ziekten (ZSE). De echtgenote van ex-president is beschermheer van de Alliantie voor Zeldzame Ziekten (as) en de wensen van de betrokkenen dat het CSE de nodige het creëren van structuren om eerder aan patiënten te voorzien van een betrouwbare diagnose en het instellen van een geschikte therapie. die cruciaal zijn voor gevolgen op lange termijn tegen te gaan was, zegt professor Frank Lehmann-Horn, directeur van het Instituut voor Toegepaste fysiologie aan de Universiteit van Ulm en drijvende kracht in de CSE. in het centrum een netwerk voor de diagnose, behandeling en onderzoek naar voren en zijn het aanspreekpunt voor patiënten en artsen.

De ZSE werkt op interdisciplinaire basis vanwege de complexiteit van zeldzame ziekten. Hier worden de gegevens van Ulm-experts geëvalueerd en worden passende behandelingen geïnitieerd. Volgens Lehmann-Horn zou contact worden opgenomen met andere centra in het land, als de expertise in Ulm niet voldoende is. Zeldzame ziekten zijn lang onderzocht aan de Universiteit van Ulm. „Die heeft een lange traditie in Ulm en is onze echte veld, "zei Professor Klaus-Michael debatin, vice-president van de universiteit. Ook minister Onderzoek Annette Schavan was ervan overtuigd over het feit dat een lang verwaarloosde kwestie als de zeldzame aandoeningen zal nu worden aangepakt. Voor vooral de zeldzame ziekten „Het kost veel tijd en begrip ", zegt Lehmann-Horn.

Online platform voor zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten zijn nog steeds grotendeels genegeerd in de conventionele geneeskunde. De farmaceutische industrie investeert terughoudend om intensief onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten, vanwege het kleine aantal patiënten dat er geen economisch voordeel wordt verwacht. Om toch de mogelijkheid om kennis en ervaring om de slachtoffers te bieden, opgericht medewerkers van het Departement Economie computerwetenschappen aan de Friedrich-Alexander Universiteit in Erlangen-Nürnberg in het afgelopen jaar „Online platform voor zeldzame ziekten“. Ongeveer vier miljoen mensen in Duitsland lijden aan een zeldzame en voorheen slecht bestudeerde ziekte. (Ag)

Lees over:
Platform voor zeldzame ziekten opgericht
Zeldzame ziekten: artsen informeren
Centrum voor Zeldzame Ziekten geopend
Center for Rare Diseases werd geopend
Platform voor zeldzame ziekten

Afbeelding: Gerd Altmann