Delen:
Een kritiek zieke 22-jarige vrouwelijke Cystic Fibrosis-patiënt kan van de orgaandonorlijst worden verwijderd
Een 22-jarige vrouw met een ongeneeslijke ziekte verwerpt een orgaantransplantatie die haar leven zou kunnen verlengen. De cystic fibrosis-patiënt is verwijderd uit de donorstatuslijst omdat ze nog veel te doen heeft. Artsen zeggen dat ze nog ongeveer een jaar te leven heeft.
De levensverwachting neemt toe dankzij geavanceerde therapieën
Cystic fibrosis (CF) is een erfelijke stofwisselingsziekte. Alleen al in Duitsland lijden ongeveer 8.000 mensen aan de ongeneeslijke ziekte, vooral kinderen en jonge volwassenen. Kenmerkend voor de genetische ziekte is een beperkte functionaliteit van de slijmklieren in het lichaam, waardoor een zeer taai slijm, die met name betrekking heeft op de longfunctie, maar ook de spijsverteringsorganen vormen, hetgeen leidt tot problemen zoals kortademigheid, luchtweginfecties, diarree en steatorroe. Het verloop van de ziekte is heel verschillend en kan verschillende organen aantasten. De ernst van de ziekte kan enorm variëren. Aangezien de behandelingsopties beter zijn, hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, mijn experts in dit land, dat een screening op cystische fibrose voor baby's noodzakelijk is. De levensverwachting neemt gestaag toe dankzij geavanceerde therapieën en een steeds eerdere diagnose. Momenteel is de gemiddelde levensverwachting van cystische fibrosepatiënten ongeveer 40 jaar. Maar niet alle zullen zo'n leeftijd bereiken.
Patiënt beslist tegen transplantatie en voor het leven
Stanford's 22-jarige Stananananan in de buurt van Londen zal waarschijnlijk ook niet zo oud zijn. De jonge Brit lijdt aan cystische fibrose en artsen vertelden haar dat ze nog maar één jaar te leven heeft - of ze ondergaat een orgaantransplantatie die de ziekte vertraagt. De jonge patiënt besloot tegen een transplantatie, maar nog steeds voor het leven. "Ik weet dat ik een groot risico neem, maar ik geniet liever van de tijd die ik nog heb dan te wachten op de oproep die misschien nooit zal komen," vertelde Petrides de Britse "Mirror". Ze heeft voor haar vrije tijd een 'bucketlist' gemaakt, dus een verlanglijstje met dingen die ze nog steeds wil doen of waarmaken in haar leven. Deze omvatten een bezoek aan Disneyland of haar verjaardagsfeestje. Onder veel wensen zou ze al een haak kunnen slaan. Ze zag bijvoorbeeld een wedstrijd van het Londense voetbalteam West Ham United en ging viraal. Hun ultieme wens - de rode loper laten rollen bij de Brit Awards - is nog niet uitgekomen.
De patiënt kan ook tijdens de transplantatie afsterven
"Niemand kon gerust zeggen dat transplantatie werken en ik kon niets van mijn verlanglijstje te maken, omdat het risico op infectie te groot is," legde ze haar beslissing tegen de OP en voor hun activiteiten. Je zou kunnen sterven, zelfs met een operatie, maar ook hun nieuwe organen zou kunnen mislukken na een paar maanden. "Als het me nog eens 20 jaar zou hebben gegeven, zou ik heb het gedaan, natuurlijk." Over haar ziekte ze zei: Zelfs als - als "cystic fibrosis voelt alsof men had een plastic zak over zijn hoofd en kon alleen ademen door een rietje." eerder gemeld - Patiënten zijn tegenwoordig gemiddeld 40 jaar oud, de gezondheidsstatus van mevrouw Petrides is enorm verslechterd sinds ze 19 jaar oud was. Ze had vroeger een normale jeugd en jeugd, hield van sporten, was aanvoerder van een voetbalteam en met vrienden naar festivals geweest.
Betere voorlichting over de zeldzame ziekte
In het begin had haar omgeving haar beslissing bemoeilijkt, sommigen weigerden zelfs om met haar te praten. Ondertussen ondersteunen ze hen. Zelfs vreemden geld doneren in een crowdfunding actie, zodat ze hun laatste wensen mogelijk kunnen maken. Als er nog geld over is, kan het naar een stichting voor cystische fibrose gaan, zoals ze op haar bucketlist wilde. Daarnaast is het een beter onderwijs in hart en nieren: "Mensen kunnen niet geloven hoe ziek ik ben, omdat ik niet zo uitzien," zei Petrides, "maar de waarheid is dat ik slapen 20 uur per dag en de trap niet komen , Mijn longen scheuren, dus ik hoest bloed op en sinds november ben ik op morfine omdat mijn borst chronisch pijn doet. We hebben echt behoefte aan een beter begrip van cystic fibrosis en hoe het te behandelen. "Vorig jaar veroorzaakte een rechtszaak met betrekking tot de ziekte nogal wat beroering in Duitsland. Een kleine jongen die jarenlang cystische fibrose had gehad, had geen medicijnen en medische hulp gekregen, maar werd aangemoedigd om te mediteren door zijn ouders. De voogden waren blijkbaar volgelingen van een ruwe religieuze groepering. In het proces van de zogenaamde "sekte goeroe van de Lonnerstadt" nadat de straf is uitgesproken: Drie jaar in de gevangenis voor mousserende wijn goeroe en ook de gevangenis voor de moeder. (Ad)