Stichting voor HIV-geïnfecteerde hemofiliepatiënten heeft geld nodig
Stichting ter ondersteuning van HIV-geïnfecteerde hemofiliepatiënten besteedt het geld
2014/05/20
Na het zogenaamde bloedschandaal in de jaren tachtig, waren ongeveer 2.000 Duitsers besmet met HIV via bloedproducten, in 1995 „Humanitaire hulp voor met bloed besmette mensen“ gelanceerd om de getroffenen te ondersteunen. Omdat de patiënten echter aanzienlijk langer leven dan oorspronkelijk verwacht, dreigt de stichting zonder geld te zitten. De gezondheidswoordvoerder van de CDU-fractie, Jens Spahn, die ook voorzitter is van de Stichting Raad, heeft daarom opnieuw aangedrongen op een verhoging van de financiering.
Het einde van april had de „Humanitaire hulp voor met bloed besmette mensen“ Er is al op gewezen dat het resterende geld uiterlijk tot 2017 zal duren. In totaal zou 260 miljoen euro nodig zijn om alle getroffenen en hun kinderen tot 25 jaar te ondersteunen. Daar heeft de stichting echter niet de nodige middelen voor. Op basis van een recente studie van Prognos AG over de toekomst van de stichting, zei Jens Spahn dat de middelen waarschijnlijk tegen het einde van 2016 opgebruikt zullen zijn. De studie concludeert dat de financiële basis van de Stichting op lange termijn moet worden veiliggesteld door middel van dotaties als de ongeveer 550 overlevende direct getroffen personen en hun kinderen ook na 2016 de nodige financiële voordelen zullen ontvangen..
HIV-geïnfecteerde mensen overleven onverwacht lang
Toen de stichting in 1995 werd opgericht, verwachtten de verantwoordelijken dat de getroffenen van de HIV-infectie hoogstens tot 1999 zouden overleven en dat het kapitaal van de stichting dienovereenkomstig laag bleef. De enorme medische vooruitgang in de behandeling en verzorging van HIV-patiënten heeft echter geleid tot ongeveer 550 getroffen mensen die nog steeds in leven zijn. „Gelukkig, dankzij nieuwe medicijnen, leven de getroffenen veel langer dan ze dachten dat het zou doen“, Spahn legde het persbureau uit „dpa“. Maar dit leidde ook de oorspronkelijke 250 miljoen merken dotatie (100 miljoen mark van de federale overheid, 90.800.000 van zes farmaceutische bedrijven en andere medewerkers van het Duitse Rode Kruis en de deelstaten) niet voldoende zijn veruit.
Fondsen van de stichting zijn al verschillende keren toegenomen
In 2010 werden meer middelen verstrekt door de federale overheid (ongeveer 25 miljoen euro) en de farmaceutische bedrijven (4 miljoen euro) voor de voortzetting van de stichting. Van de fondsen verstrekt de stichting maandelijkse financiële hulp aan HIV-geïnfecteerden voor een bedrag van ongeveer 767 euro en aan AIDS-patiënten voor een bedrag van ongeveer 1.534 euro per persoon. De kinderen worden 25 jaar oud 512 €. Om de getroffenen in de noodzakelijke mate te blijven ondersteunen, sta op „Het is onze plicht om de stichting en haar diensten ook voor de toekomst te beveiligen“, benadrukte Spahn. Op dit moment zijn gezondheidsbeleidsmakers in de hele EU vastbesloten om nog eens tien miljoen te reserveren in het begrotingsoverleg om de financiering voor de Stichting tegen 2017 veilig te stellen. Om het voortbestaan van de stichting te verzekeren, zijn tijdige onderhandelingen tussen de federale overheid, de federale staten, het Rode Kruis en de farmaceutische industrie vereist.
Help ook voor hepatitis C-geïnfecteerd?
De voorzitter van de Duitse Hemophilia Society, Werner Kalnins, vertelde het persbureau „dpa“ , dat „Compensatie is ook nodig voor slachtoffers van hepatitis C.“ zijn. Ongeveer 3000 hemofielen die zijn geïnfecteerd met het hepatitis C-bloedschandaal, leven nog steeds. Alleen degenen die HIV-geïnfecteerd zijn, ontvangen echter wel de voordelen van de stichting. Bij hemofiliepatiënten is de bloedstolling aanzienlijk verminderd, dus in de jaren tachtig werd de behandeling met stollingsfactoren in de praktijk gebracht. De coagulatiefactoren werden op hun beurt verkregen uit het bloedplasma van gedoneerd bloed. Er werden echter geen voorzorgsmaatregelen genomen om mogelijke overdracht van HIV te voorkomen. Duizenden mensen raakten besmet met de besmette stollingsfactoren die waren afgeleid van het bloed van HIV-geïnfecteerde donoren. De bloedpreparaten werden veel later van de markt gehaald en de risico's werden lange tijd gebagatelliseerd. Pas in 1993 bereikte het bloedschandaal het publiek. (Fp)
Afbeelding: Andrea Damm