Stichting voor HIV-geïnfecteerde hemofiliepatiënten voor het einde
Stichting voor HIV-geïnfecteerde hemofiliepatiënten heeft geen geld meer
2014/04/26
In de jaren tachtig raakten veel hemofiliepatiënten in Duitsland besmet met HIV via besmet plasma. De hulp voor de getroffenen kwam laat en snel zouden ze achteruit moeten gaan. Vanwege de basis voor HIV-geïnfecteerde hemofiliepatiënten dreigt het geld uit 2017 te verdwijnen. Deskundigen hadden niet verwacht dat de slachtoffers zo lang zouden leven.
Financiële middelen zullen slechts tot 2017 duren
Ongeveer 30 jaar na het zogenaamde bloedingsschandaal dreigt de financiële hulp voor hemofiliepatiënten met een HIV-infectie. Als de voorzitter van de Raad van de „Humanitaire hulp voor met bloed besmette mensen“, Horst Schmidbauer, het persagentschap van de dpa zei in Berlijn, de fondsen slechts tot 2017. Daarom was er een toename van fondsen en een nieuwe wet nodig. Bundestaglid Bärbel Bas vertelde dpa: „Mensen hebben een signaal nodig dat ze na 2017 hulp blijven ontvangen.“ De SPD-politicus is ook lid van de Raad van de Federale Stichting.
Ondanks het bekende AIDS-risico werden fondsen niet van de markt gehaald
De Foundation ondersteunt hemofiliepatiënten die in de jaren tachtig met het HI-virus besmet raakten en hun familieleden financieel. Op dat moment waren er meer dan 1500 hemofiliepatiënten, dus de term voor de hemofilie, besmet met besmet plasma met HIV. Voor Bleuter was de levensverwachting laag tot in de vroege jaren zeventig. Maar toen Factor VIII-supplementen op de markt kwamen, maakten ze het mogelijk voor veel patiënten om een grotendeels normaal leven te leiden, omdat het medicijn het bloed weer liet stollen. In de jaren 1980, toen AIDS zich progressief verspreidde, waren veel van de bloedproducten afkomstig van menselijk bloed besmet met het HI-virus of gevaarlijke hepatitis C-virussen. In die tijd weigerden de farmaceutische industrie en de gezondheidsautoriteit het medicijn van de markt te halen, hoewel het AIDS-risico bekend was.
Ongeveer tweederde van de getroffenen is al overleden
Als de voorzitter van de Duitse hemofilie maatschappij, Werner Kalnins, zei de dpa, zijn al meer dan 1.000 mensen gestorven. Op dit moment hebben ongeveer 400 hemofiliepatiënten met HIV-infectie of AIDS en 200 verwanten voordelen ontvangen variërend van 511 tot 1534 euro per maand. „Voor de Contergan Foundation heeft de federale overheid 120 miljoen euro verstrekt na lange onderhandelingen“, zo bas. „We moeten het debat nu op een vergelijkbare manier organiseren. "Er zijn al veel discussies op de achtergrond. „De landen, de farmaceutische industrie en het Rode Kruis moeten ook deelnemen.“
Moeilijke farmaceutische industrie
Factoren zoals de import van bloedplasma, het poolen van factoren en de vergoedingspraktijken van sommige betalers hebben op dat moment bijgedragen aan het bloedschandaal. Het onderzoek van de zaak kwam pas in 1993 voort. Een onderzoekscommissie constateerde in 1994 dat het gebruik van bloedproducten „ongerechtvaardigd“ was geweest. Het schandaal is nu gefilmd. De regisseur van de Duitse tv-film „bloedgeld“, René Heisig, zelf arts, zei vorig jaar: „De farmaceutische industrie heeft erop aangedrongen dat het probleem op zich snel wordt opgelost.“ Sinds hun dood konden de getroffenen nauwelijks hopen op een positief resultaat van een langdurig proces. „Bovendien hadden ze de bewijslast. De farmaceutische industrie benutte het feit dat het bijna onmogelijk was om een exacte datum van besmetting te noemen, laat staan een vervuiler“, dus Heisig.
Deskundigen rekenden op de eerdere dood van alle getroffenen
De voormalige federale volksminister Horst Seehofer (CSU) had in 1994 het federale gezondheidskantoor (BGA) ontbonden als gevolg van het schandaal en een jaar later werd de federale stichting gelanceerd. De federale overheid verstrekte 100 miljoen DM, 90,8 miljoen voor zes farmaceutische bedrijven, 9,2 miljoen voor de bloedtransfusiediensten van het Rode Kruis en 50 miljoen voor de landen. Deskundigen hadden oorspronkelijk de dood van alle getroffenen van 1999 verwacht. Het federale ministerie van Volksgezondheid moest uiteindelijk de middelen aanvullen.
Financiële middelen nodig tegen 2070
Volgens het Robert Koch Institute (RKI) zijn fondsen nu echter nodig tegen 2070, omdat er grote vooruitgang is geboekt in de aids-therapie en omdat de kinderen van de getroffenen hulp krijgen tot ze 25 jaar oud zijn. Volgens extrapolaties zou ongeveer 260 miljoen euro nodig zijn, zoals de voormalige SPD-parlementslid Schmidbauer zei. Het probleem is echter nog groter. „Compensatie is ook nodig voor de slachtoffers die hepatitis C hebben“, dus Kalnins. Van de hemofiliepatiënten die met HCV zijn geïnfecteerd, leven er nog steeds ongeveer 3.000 en ongeveer 1.500 van hen zijn overleden. Maar alleen degenen die besmet zijn met HIV zouden voordelen van de stichting ontvangen. Volgens Schmidbauer zou ongeveer 80 procent van de HCV-infecties bij bloedpatiënten vermijdbaar zijn geweest als er strikte richtlijnen waren gevolgd bij het gebruik van bloedproducten. (Ad)
Foto: Rike