Delen:
Systemische mastocytose Zeldzaam lijden eet jonge patiënten op
Een jonge vrouw uit Noord-Rijnland-Westfalen verliest meer en meer gewicht omdat ze door een zeldzame ziekte nauwelijks iets kan eten. De 31-jarige lijdt aan systemische mastocytose, er zijn maar een paar artsen die zich erin specialiseren. Chemotherapie kan de patiënt helpen. Maar haar zorgverzekeraar weigert ervoor te betalen.
De jonge vrouw verliest gewicht toe te schrijven aan zeldzame ziekte
"Mastocytose is een zeldzame ziekte die resulteert in abnormale mestcelproliferatie", verklaart de zelfhulpvereniging "Mastocytosis e.V." op haar website. "De ziekte treft zowel kinderen als volwassenen en komt in verschillende vormen voor," zeggen de experts. Melanie S. uit Troisdorf in Noord-Rijnland-Westfalen werd ook gediagnosticeerd met "systemische mastocytose". De 31-jarige wordt steeds meer uitgeput omdat ze bijna niets kan eten. Haar ziekteverzekeringsmaatschappij weigert echter te betalen voor chemotherapie, wat de jonge moeder mogelijk zou kunnen helpen.
Een jonge vrouw uit Noord-Rijnland-Westfalen wordt gegeten door een zeldzame ziekte. De 31-jarige, die lijdt aan systemische mastocytose, kan nauwelijks iets eten. De veronderstelling van kosten voor een mogelijk helpende therapie wordt tot nu toe verworpen. (Afbeelding: BillionPhotos.com/fotolia.com) Sterk verminderde kwaliteit van leven
Volgens een rapport van de Keulse krant "Express" wordt Melanie S. (31) langzaam verteerd door haar ziekte. De vrouw van Troisdorf heeft daarom een ware medische marathon doorgemaakt totdat bleek dat zij lijdt aan de zogenaamde "systemische mastocytose".
Deze weinig bestudeerde ziekte wordt veroorzaakt door te veel mestcellen in het lichaam.
"Mestcellen bloedcellen die ontstaan uit stamcellen in het beenmerg. Je bent in ieder mens in de huid, in de slijmvliezen en andere weefsels, en er een belangrijke rol spelen bij de afweer tegen ziekte, "de bevoegdheid netwerk mastocytose e.V. staten op zijn website.
Volgens de experts, bijvoorbeeld door het vrijgeven van chemische "alarmsignalen", zoals histamine uit mestcellen, worden andere belangrijke spelers in het immuunsysteem geactiveerd.
Door histamine en andere mediatoren maar ook "allergische reacties" zoals jeuk, roodheid en zwelling van de huid, hoofdpijn, duizeligheid, diarree en bloedsomloop reacties kunnen worden veroorzaakt.
Andere mogelijke symptomen van de ziekte zijn opvliegers, buikpijn, misselijkheid, bloedneuzen, toegenomen aantal blauwe plekken, bot-, spier- en gewrichtspijn, verhoogde prikkelbaarheid, concentratieproblemen en shock-achtige symptomen tot anafylaxie.
Volgens het netwerk geneest de ziekte niet langer. De experts schrijven: "Er zijn patiënten die veel last hebben van hun klachten in hun leven en in hun kwaliteit van leven."
Geneesmiddelen slaan niet goed op
Melanie S. is ook ernstig aangetast door haar kwaliteit van leven. De moeder van een vijfjarige zoon zei volgens de "Express": "Er zijn veel cellen aangetast, de medicijnen slaan niet goed."
De jonge vrouw voedt alleen met aardappelen, rijst, eiwitpoeder. "Als ik fruit, groenten, vlees, vis of gebakken goederen zou eten, zou deze vreselijke misselijkheid terugkomen", zegt de patiënt.
De medicijnen hebben haar immers een deel van de kwaliteit van het leven teruggegeven: "In de tussentijd kan ik af en toe winkelen, spelen met mijn kleintje."
Ziektekostenverzekering weigert te betalen voor chemotherapie
Ze kan echter voorlopig geen chemotherapie geven. Volgens het krantenbericht werden twee door Melanie's artsen ingediende aanvragen afgewezen. De moeder van de patiënt zei: "De chemo is de enige hoop voor mijn dochter."
"We hebben de zaak doorgespeeld aan de medische dienst, die de terugbetaling niet kon goedkeuren", zei een woordvoerster van de ziektekostenverzekering "Pronova BKK" in antwoord op een verzoek van de "Express"..
Er wordt gezegd dat, enerzijds, de diagnose niet zeker is - andere ziekten kunnen ook worden overwogen. En ten tweede, de behandeling "verzocht twee keer" geneesmiddelen die niet zijn goedgekeurd voor dit type behandeling. "
Melanie S. vertelde de krant: "Dat is het probleem met de ziekte: omdat het zo weinig is onderzocht, is het niet duidelijk welke behandelingen helpen." Ze vervolgde: "Mijn artsen denken dat chemo nuttig is en ik zou graag het proberen. Ik wil eindelijk weer beter worden. "(Advertentie)