Center for Rare Diseases werd geopend

Centrum voor Zeldzame Ziekten (ZSE-Tübingen) is geopend: het Universitair Ziekenhuis Tübingen en de Eberhard Karls Universiteit Tübingen hebben het eerste centrum voor zeldzame ziekten (ZSE-Tübingen) opgericht. Het doel zou moeten zijn om mensen met zeldzame ziekten vroeg zonder onderscheid te behandelen.

Achtergrond van het initiatief "Centrum voor zeldzame ziekten" is dat veel zeldzame ziekten niet tijdig worden opgespoord in de dagelijkse familiepraktijk. De patiënten hebben vaak een medische odyssee van een jaar achter de rug, zonder ooit een nauwkeurige diagnose te krijgen, laat staan ​​therapeutische hulp.

Zeldzame ziekten worden gedefinieerd door hun voorkomen. Wanneer minder dan 2000 mensen zijn getroffen. Er zijn naar schatting drie tot vier miljoen patiënten in Duitsland met een van deze zeldzame ziekten. Velen van hen worden niet herkend. De meest voorkomende oorzaak van zeldzame ziekten is het genetisch materiaal van de getroffenen. Ze kunnen ook worden doorgegeven aan volgende generaties.

Het universiteitsziekenhuis Tübingen heeft een groot aantal gespecialiseerde centra die een specifieke diagnose en mogelijke behandeling mogelijk maken. Omdat er voor veel van deze zeldzame ziekten weinig tot geen behandelingsoptie is vanwege het lage aantal gevallen. In ZSE Tübingen wordt uiteraard verder gewerkt aan onderzoek naar de oorzaak en therapie van deze zeldzame ziekten.

Samenwerking moet blijven bouwen met patiënten- en patiëntengroepen om de breedst mogelijke steun te bieden aan de getroffenen en hun families.

In medische kringen zijn er altijd luidere stemmen die oproepen tot meer centra zoals die in Tübingen en kritiek op de afschaffing van poliklinieken in Oost-Duitsland na de val van de Muur. Immers, trends in de geneeskunde wijken af ​​van individuele praktijken: in Duitsland worden steeds meer zogenaamde medische zorgcentra (MVZ) opgezet, die gebaseerd zijn op het model van de voormalige poliklinieken. Hier werken verschillende disciplines samen onder één dak.

Prof. Dr. Olaf Riess, de medische directeur van medische genetica aan het Universitair Ziekenhuis Tübingen en tegelijkertijd de woordvoerder van het nieuwe centrum, merkte op: "Met deze nieuwe structuur is ons doel om de weg te banen voor de oprichting van verdere centra in Duitsland."

Mocht het na de media en publieke aandacht voor hun project gaan, zijn de Tübingen al goed begonnen: de opening verscheen de vrouw van de bondspresident, Eva Luise Köhler. Zij is de patroonheilige van de Alliantie van Chronische Zeldzame Ziekten (AXIS) en sprak de begroeting, waarin zij de oprichting ook als vertrekpunt beoordeelde.

Het valt nog te hopen op de ZSE-Tübingen en de patiënten die getroffen zijn door zeldzame ziekten dat er verdere steun zal zijn op medisch en politiek gebied voor het idee, zodat de getroffenen in de toekomst snelle en specifieke hulp krijgen. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

Lees verder

Overzicht van ziekten