Delen:
Cystic fibrosis Jonge echtgenoten stierven slechts enkele dagen aan de ziekte
In de VS hebben twee jonge mensen stierven binnen een paar dagen: zowel de echtgenoten te lijden onder de ongeneeslijke stofwisselingsziekte cystic fibrosis. Vanwege een verhoogd risico op infecties werd hen afgeraden om te ontmoeten. Maar liefde woog meer voor haar. Het tragische verhaal maakte wereldwijde krantenkoppen.
Beide echtgenoten leden een ongeneeslijke stofwisselingsziekte
De twee echtgenoten Katie en Dalton Prager uit de VS waren slechts 25 jaar oud en stierven binnen een paar dagen. Dat het paar moest sterven was jarenlang te voorzien, omdat beide partners leden aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het verhaal van het stel werd ook een wereldwijde tragedie omdat ze werden afgeraden om elkaar te ontmoeten vanwege het verhoogde risico op infectie. De minnaars hielden zich niet aan het advies. De twee leerden elkaar op internet kennen op 18-jarige leeftijd toen ze in het ziekenhuis werden opgenomen voor cystic fibrosis.
Uit de VS wordt bericht over de tragische dood van een getrouwd stel. Beide partners namen cystische fibrose op en stierven met tussenpozen van slechts vijf dagen. De stofwisselingsziekte is niet te genezen. (Afbeelding: Zerbor / fotolia.com) In Duitsland, ongeveer 8000 cystic fibrosis-patiënten
Cystic fibrosis is een aangeboren metabole ziekte. Alleen al in Duitsland lijden ongeveer 8.000 mensen aan de ongeneeslijke ziekte, vooral kinderen en jonge volwassenen. Kenmerkend voor de genetische ziekte is een beperkte functionaliteit van de slijmklieren in het lichaam, waardoor een zeer taai slijm, die met name betrekking heeft op de longfunctie vormen, maar ook de spijsverteringsorganen, hetgeen leidt tot problemen zoals kortademigheid, luchtweginfecties, diarree en steatorrhea.
Heel ander verloop van de ziekte
Het verloop van de ziekte is heel verschillend en kan verschillende organen aantasten. De ernst van de ziekte kan enorm variëren. Omdat de behandelingen zijn des te beter hoe vroeger de ziekte wordt ontdekt, zeggen de experts al jaren dat een cystic fibrosis screening voor baby's nodig was. In de tussentijd kan screening op cystic fibrosis ook worden uitgevoerd in de zogenaamde neonatale screening.
Gemiddelde levensverwachting rond de 40 jaar
Kinderen met cystische fibrose kunnen vaak goed worden behandeld. De levensverwachting neemt gestaag toe dankzij geavanceerde therapieën en een steeds eerdere diagnose. Momenteel is de gemiddelde levensverwachting van cystische fibrosepatiënten ongeveer 40 jaar. Maar niet alle bereiken een dergelijke leeftijd.
Artsen probeerden een ontmoeting met het paar te voorkomen
Zelfs de paar uit de VS, waarvan de tragedie veel mensen naar de film "The Fault in Our Stars" herinnert. Toen Katie en Dalton vielen, leed aan cystic fibrosis, maar hij Burkholderia, een infectie die zorgt voor snellere cystic fibrosis, meldde "CNN". De artsen van de tiener probeerden daarom een persoonlijke ontmoeting van de twee te voorkomen. Ze werden echter niet ontmoedigd en al gekust op hun eerste ontmoeting op de leeftijd van 18 jaar op de mond.
Twee jaar later trouwden ze en leefden ze een redelijk normaal leven. Katie infecteerde vervolgens ook zichzelf met Dalton's infectie. Beide kregen in 2014 een longtransplantatie. Ze overleefden ongeveer een jaar, maar Dalton werd gediagnosticeerd met lymfeklierkanker, longontsteking en een virale infectie. Katie's gezondheid verslechterde ook snel. In september stierven de twee uiteindelijk met tussenpozen van slechts vijf dagen. (Ad)