Hoe kunnen patiënten omgaan met dodelijke diagnoses?

Hoe ongeneeslijke patiënten omgaan met hun diagnoses?

2014/06/26

Veel mensen in Duitsland lijden aan een ongeneeslijke, mogelijk dodelijke ziekte. De diagnose is meestal een schok voor de getroffenen en naast de daadwerkelijke ziekte worden vaak mentale symptomen zoals paniekaanvallen, angststoornissen of depressie toegevoegd. Evenzo Martina Kopera, wiens geval het persbureau „dpa“ in een recente communicatie. Maar ze besloot te vechten - tot nu toe met succes.

Aanvankelijk leed Martina Kopera aan milde ademnood, die uiteindelijk steeds erger werd, totdat de nu 46-jarige Berliner eindelijk nauwelijks lucht kreeg en werd opgenomen in de eerste hulp. De ICU werd gevolgd door de verwoestende diagnose: Lymphangioleiomyomatosis LAM in het kort. Deze zeer zeldzame longziekte veroorzaakt veranderingen in het longweefsel, die op hun beurt leiden tot een verslechtering van de zuurstofopname. De cursus is verraderlijk. Vaak worden milde ademhalingsproblemen en hoesten waargenomen gedurende jaren en soms wordt een verkeerde diagnose gesteld als astma, voordat de luchtgebrek zo acuut wordt in de verdere loop van het feit dat het levensbedreigende verhoudingen aanneemt.

Na diagnose vallen patiënten in een mentaal gat
Elk jaar worden duizenden mensen in Duitsland geconfronteerd met diagnoses die hun leven compleet van streek maken. Kankers behoren hier nog steeds tot de meest voorkomende ziekten. In veel gevallen hebben getroffenen nog nooit van hun toestand gehoord. Na de diagnose vallen ze in een gat, wat „aanvankelijk een volkomen normale reactie“ be, citeert het persbureau „dpa“ de kankerarts en psychotherapeut aan de Klinikum Großhadern van de universiteit van München, Pia Heußner. Cruciaal is dan, „hoe de getroffenen omgaan met de nieuwe situatie“, Heussner gaat verder. Ze is ook bestuurslid van de vereniging voor psycho-oncologie in de Duitse kankervereniging en behandelt vaak de psychologische gevolgen van dergelijke ziekten.

Leven of dood?
Na de diagnose van een zeer ernstige of ongeneeslijke ziekte moeten de betrokkenen volgens de deskundige eerst zelf duidelijk maken wat voor hen bijzonder belangrijk is. Hier kan bijvoorbeeld de vraag rijzen of de juiste arts is gekozen of dat het wenselijk is om personen te begeleiden die verwant zijn aan het bezoek aan de arts. Patiënten moeten ook een strategie ontwikkelen om zelf met de ziekte om te gaan. „Ofwel vechten of sterven, dat zei ik in 2010, toen de ziekte werd vastgesteld“, citeert de „dpa“ Martina Kopera. De moeder van drie benadrukte verder: „Ik wil leven.“ Sindsdien zijn er vier jaar verstreken. Hoewel de Berliner nu alleen voor de deur kan gaan zitten en ze afhankelijk is van de toevoer van zuurstof, maar „de vier jaar die ik heb geleefd sinds het uitbreken van mijn ziekte zijn vier jaar in de maak“, dus de conclusie van Kopera.

Depressie, paniekaanvallen en angsten voor de dood
Echter, de 46-jarige moest vechten volgens hun eigen verklaring na de diagnose met psychische problemen. Vooral in het eerste jaar na de uitbraak vroeg ze zich vaak af „Waarom ik?“ en ontwikkelden ook tijdelijk depressies en paniekaanvallen. In het tweede jaar was het aanvankelijk veel beter, voordat ze opnieuw „mentaal ronduit in een gat“ viel. Regelmatige doodsangsten zijn de reden voor meerdere dagen ziekenhuisbehandeling. Tot op heden beweert de patiënt niet vrij te zijn van dergelijke aanvallen. Kopera heeft echter geleerd om zich op de positieve dingen te concentreren. Ze haalt vooral energie uit haar familie. „Mijn kinderen geven me veel kracht“, benadrukte de moeder van drie. Haar jongste dochter is zeven jaar oud en vindt het leuk om met haar moeder te knuffelen. De liefdevolle interactie in het gezin versterkt me, dus Kopera. Ze wordt echter ook achtervolgd door fasen waarin alles lijkt uit de hand te lopen. In dergelijke psychische slopende fasen krijgt ze professionele hulp van een psycholoog of predikant.

Sociale netwerken bijzonder belangrijk
De oncoloog Pia Heußner benadrukte ook het belang van een stabiel sociaal netwerk voor de betrokken patiënten. Familieleden en goede vrienden zijn erg belangrijk voor de patiënten om mentaal te worden gepakt. Daarnaast kunnen getroffenen terecht bij een verscheidenheid aan counselingcentra en zelfhulporganisaties. In de zelfhulporganisaties bieden zieken de mogelijkheid om onderling te ruilen. Ze kunnen elkaar oprichten in discussiegroepen en informatie uitwisselen over hun ziekte, legde Heußner uit. Daarnaast is er, indien nodig voor mondelinge aandacht in acute situaties, telefonische counseling of psychiatrische crisistelefoondiensten beschikbaar.

Verduidelijk de zorg en begeleiding aan het einde van het leven
Last but not least, patiënten moeten overwegen ongeneeslijke, dodelijke ziekten, zoals ze hun zorg en ondersteuning aan het einde van het leven, de rapporten voorstellen „dpa“ onder verwijzing naar Benno Bolze van de Duitse Hospice en Palliatieve Vereniging. Bolze raadt betrokkenen aan om zo snel mogelijk advies in te winnen. Dit biedt zekerheid voor de tijd van een ernstige of ongeneeslijke ziekte. Contactgegevens van de hospice- en palliatieve diensten zijn te vinden op internet en in het telefoonboek. In het algemeen is het principe hier van toepassing „Polikliniek voor opname in de patiënt“, citeert de „dpa“ de experts van de Duitse Hospice en Palliatieve Vereniging. Bolze heeft dat toegevoegd „alleen wanneer thuiszorg niet langer mogelijk is en de patiënt wenst te worden opgenomen in een ziekenhuis“ successen.

Hoop op een donorlong
Ondanks haar ernstige ziekte blijft Martina Kopera samen met haar man en kinderen in haar oude huis wonen. Ze heeft haar gevecht niet opgegeven en hoopt op een longtransplantatie. Dit is de enige veelbelovende optie in de gevorderde fase van de ziekte. De waarschijnlijkheid dat LAM terugkeert na een transplantatie, wordt als extreem laag beschouwd. Martina Kopera legde uit dat hoewel ze al hadden gesproken over sterven in het gezin en „we moeten allemaal eens gaan“, maar in ieder geval zou ze nog een paar jaar met haar man en kinderen willen doorbrengen. Daarom wens „Ik voel zoveel dat een geschikte donorlong voor mij wordt gevonden“, benadrukte Kopera. (Fp)